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di Olimpia Casarino
Quando mio marito ed io l'abbiamo conosciuto nel 2000 ,Giuseppe
aveva 68 anni ed era stato già colpito da un ictus cinque
anni prima che lo aveva reso afasico, paretico al braccio destro
.Una grave atrofia muscolare provocata dalla mancata riabilitazione
lo aveva costretto negli anni a vivere sulla sedia a rotelle che
non era più un oggetto, ma una parte di sè. Anche
lui è vittima della malasità locale. Abitando in una
campagna della provincia avellinese, dalle strutture sanitarie che
dovevano tutelarlo, venne considerato "anziano" con nessuna
possibilità di recupero e ,pertanto, abbandonato al suo destino.
Giuseppe fu definito "afasico grave" ma comprendeva tutto.
Emetteva pochi suoni inarticolati e ripetitivi, ai quali ,però,
attribuiva un preciso significato, essendo privato della possibilità
di dare risposte che risultassero facilmente comprensibili per chi
l'ascoltava.
In tanti anni, non era mai stato sottoposto a nessun test di comprensione-
il che la dice lunga sulla genericità delle diagnosi del
mondo medico occidentale- nè gli vennero praticati gli esami
di controllo di routine come la TAC perchè gli ospedali della
zona erano ancora sprovvisti dell'attrezzatura o, quando ne disponevano
, non c'erano i professionisti che la sapessero usare.
Sono racconti allucinanti quelli fatti dalla figlia Gina di una
vera e propria odissea per ottenere la certificazione attestante
l'aggravamento del padre fino al cento % ; racconti da denuncia
penale. L' indisponibilità della ASL locale e la superficialità
dei medici ospedalieri la costrinsero a ricorrere privatamente a
medici e ad avvocati che si occupano di materie pensionistiche e
previdenziali. Ovviamente ci furono lunghi anni di attesa con molti
e costosi ricorsi legali.
Il racconto più terrificante che ascoltammo si riferiva a
quando Gina fu costretta a chiamare un servizio privato di ambulanza
per trasportare il padre allo studio del medico che doveva fargli
la certificazione dell'aggravamento. Finchè si trattò
di raggiungere lo studio, tutto andò bene perchè l'ambulanza
era attrezzata ed aveva due infermieri in grado di affrontare le
possibili emergenze. Il dramma si scatenò con l'ascensore:
era troppo piccolo perchè entrassero la sedia a rotelle con
l'invalido e un accompagnatore . Giuseppe che aveva problemi anche
con i numeri non poteva salire da solo anche perchè non poteva
premere la tastiera,che nell'ascensore si trovava alla sua destra,
proprio dal lato della paresi . Il medico, avvertito della difficoltà,
consigliò di raggiungere il terzo piano con l'invalido, tenuto
in piedi nell'ascensore, dalla figlia e da uno dei due infermieri
che lo sorreggevano sotto le braccia, mentre l'altro infermiere
era ,nel frattempo,salito a piedi per aprire la porta dell'ascensore.
Giuseppe arrivò svenuto allo studio del medico , per la fatica
che gli era costata di dover reggersi in piedi , facendo forza sulle
gambe che gli venivano meno, nonostante il sostegno degli infermieri.
Inoltre, in quel periodo, aveva stati frequenti di mancanza di lucidità
ed entrava facilmente nello stato confusionale, tipico degli afasici.
Quel medico non si preoccupò minimamente di evitargli quello
stress ; in compenso Giuseppe ottenne il suo certificato .....
Quanto all'aspetto riabilitativo, si rivelò subito inadeguato
l' approccio foniatrico ,usato dalle allieve di logopedia, non ancora
diplomate e giustamente terrorizzate dal contatto con un afasico
grave; la cosa assurda e davvero sconvolgente è che venivano
utilizzate in massima parte per la terapia domiciliare, secondo
una prassi largamente in uso nei centri di riabilitazione . Le allieve
logopediste che acquisivano il diploma unico anche in fisioterapia,dopo
un pò di tempo semplicemente scomparvero perchè ogni
occasione era buona per evitare di fare la terapia (neve, influenze
delle terapiste,ecc.)....
Giuseppe si stancò di nutrire illusioni e si adattò
alla sua condizione di totale silenzio, nonostante la sua voglia
di parlare fosse enorme. Rinunciò alle terapie riabilitative
per stanchezza e delusione .Impose alla figlia Gina di non continuare
la sua battaglia, estremamente faticosa, perchè gli venisse
concesso il diritto sacrosanto alla riabilitazione, resa oltremodo
difficile dall'ottica burocratica e dalle logiche clientelari della
ASL locale che rendevano in particolare la logopedia, " incerta
e limitata nel tempo". L'assurdo criterio in vigore in quella
ASL - più volte denunciato dagli stessi riabilitatori- era
di interrompere o non prorogare la logopedia ai pazienti gravi,
in netto miglioramento- che avrebbero proprio per questo dovuto
continuarla- per corrisponderla ai pazienti affetti da leggera balbuzie.
La fisioterapia di cui Giuseppe aveva un bisogno massimo, soprattutto
quando gli vennero le piaghe da decubito che non si rimarginavano,non
gli fu mai riconosciuta e quando la figlia protestò ,ottenne
solo un regime di "alternanza con la logopedia " e limitamente
a brevi periodi di un mese,con sedute di due volte a settimana,
assolutamente insufficienti per riabilitare un paziente così
grave.
Giuseppe è quasi calvo,ha un bel viso rotondo e pieno dal
colorito tendente al nero che contrasta con il colore bianco della
pelle del suo corpo,profumata come quella di un neonato; la sua
voce è quasi sempre gridata, è miope e non ha i denti
superiori. Ha una corporatura regolare e,nonostante la sua lunga
permanenza sulla sedia a rotelle, che gli atrofizzato quasi completamente
i muscoli, si muoveva dalla sedia a rotelle al letto , si spostava
anche da solo per brevi tratti e utilizzando molti appoggi e riusciva,
sostenendosi alla spalliera del letto, riusciva perfino a reggersi
in piedi per qualche minuto.Lo sguardo di Giuseppe è curioso,indagatore
e molto mutevole: a tratti è vivace, a tratti assente, a
volte spento; i suoi occhi sono luminosi e profondi, morbidi e teneri
come quelli di un cucciolo, vigili e curiosi.
Il suo umore e l'atteggiamento posturale oscillavano fortemente
tra la depressione e l'ira, ma quando veniva stimolato, diventava
allegro, rideva e partecipava come poteva alla compagnia delle persone.
Mostra,tuttora, grande interesse per tutto quello che lo circonda.
Ha sempre cercato di essere più autonomo e non dipendere
dagli altri nello spostamento della sua sedia, nel mangiare , nel
bere e nell'organizzazione meticolosa dei suoi spazi. E' un rito
-degno di essere osservato attentamente- per lui piegare,seguendo
una sequenza precisa, e arrotolare il bavettone usato per il suo
pasto.
Giuseppe aveva elaborato una sua strategia per evitare l'uso della
mano destra; ricorre tuttora al bracciolo della sedia a rotelle
al quale lega i lacci del bavettone che poi piega e arrotola a modo
suo. Ha molte ritualità nel quotidiano; sono le sue strategie
di sopravvivenza e di tentata autonomia dai suoi familiari. Per
es. aiuta il familiare in molte cose a partire dalla sua igiene
personale all 'operazione di taglio dei suoi cibi, tenendo ferma
una parte della pietanza (carne,dolce,ecc.) con la forchetta o con
un dito della mano sinistra.
Giuseppe ha tre figli, di cui due sono sposati e abitano lontano
e vive con la moglie, più grande di lui come età,
e con la figlia Gina nubile ,la più piccola dei tre figli.
Ed è su Gina- che accudisce entrambi i genitori con amore
e abnegazione- che ricade il peso maggiore dell'assistenza, dovendo
aiutare anche la madre, molto malandata per un intervento di cancro
all'intestino, assai limitante della sua autonomia, sofferente di
ernia inguinale. Ultimamente ha subito un'intervento per un cancro
al cervello, non rimosso del tutto, per evitarle la completa paralisi.Deve
praticare a Napoli, lunghi cicli di radioterapie, perchè
gli ospedali dell'avellinese non la praticano e Gina non sa più
come dividersi per assistere al meglio i suoi genitori.
Nell'accudimento di Giuseppe ha un ruolo determinante la moglie
;è lei che gli cambia il pannolone, che lo aiuta nei suoi
bisogni più elementari e gli prepara i pasti. Il figlio Vincenzo
, sposato con due figli, che ha orari impossibili di lavoro, gli
fa la barba e lo va a salutare tutti i giorni al ritorno dal lavoro.
Questo è il contesto familiare di Giuseppe e per saperne
di più della sua vita, lo intervistammo alla presenza della
figlia e della moglie.
All' epoca eravamo impegnati nell'avellinese come Sezione campana
dell' Associazione Italiana Afasici e svolgevamo un'azione di tutela
dei diritti degli afasici .Ci facemmo in poco tempo un quadro chiaro
della situazione assistenziale locale. Ci rivolgemmo come Associazione
all'unica struttura privata della zona, nata come cooperativa di
servizi relativi all'assistenza medica, dotata di specialisti nel
campo diagnostico, di ambulanze attrezzate e molto efficiente sul
piano dell'assistenza , della salvaguardia e tutela dei diritti
dei suoi assistiti, perchè ci aiutasse a svolgere il nostro
compito. Gli affidammo Giuseppe perchè gli venisse riconosciuta
stabilmente tutta l'assistenza a cui aveva diritto, dalla regolare
dotazione di pannoloni, anch'essi molto difficili da ottenere in
quantità sufficienti, alla regolarità dei trattamenti
terapeutici di fisioterapia e logopedia. La collaborazione partì
e fu efficace, da allora Giuseppe è tutelato al meglio possibile.
Ma ancora prima tentammo, non riuscendoci, a fargli praticare dalle
strutture locali o limitrofe i test della comprensione, per aiutarlo
ad impostare un programma specifico per la sua riabilitazione del
linguaggio; inutile dire che per quanti sforzi facemmo, non trovammo
la disponibilità umana degli operatori (neurologi , psiconeurologi
e logopediste) in loco, nè a Napoli dove ,ironia della sorte,
una volta che eravamo riusciti ad ottenere presso il Policlinico
la disponibilità dello psiconeurologo, ci scontrammo con
la difficoltà insuperabile del trasporto della sedia a rotelle
di Giuseppe che, per quanto grande fosse la nostra vettura, non
era trasportabile se non smontandola e poi rimontandola all'occorrenza
durante il viaggio, tutto questo perchè il Policlino era
ed è tuttora sprovvisto di sedie a rotelle per pazienti esterni.....
Ci offrimmo volontari temporanei della sua riabilitazione fisica,
avendo esperienza di massaggi riabilitativi e di terapie shiatsu
. Insegnammo le tecniche che usavamo nei trattamenti, alla figlia
Gina molto interessata ad apprenderle e che regolarmente le praticò
al padre, in attesa che la struttura privata facesse i primi passi
per la tutela di Giuseppe.
All'intervista sul contesto di vita , Giuseppe partecipava con grande
attenzione ,annuendo o protestando vivacemente quando erano inesatte
le informazioni che ci davano la moglie e la figlia, tentando di
parlare , di farci capire con i segni, di intervenire con i suoi
suoni inarticolati, convincendoci sempre più che era un delitto
sociale lasciarlo in quelle condizioni di disperata ricerca di una
forma sia pure elementare di comunicazione. Fummo sempre più
motivati ad acquisire tutte le informazioni inerenti la comunicazione
non verbale, ricercammo e studiammo metolodogie applicate in altri
campi di handicap, altre strategie le inventammo, tutto pur di entrare
in comunicazione con lui. Appliccammo insieme alla moglie e alla
figlia tutti i nostri poveri mezzi per rompere quel muro di silenzio,
quella prigione che ci impediva di raggiungere il ricco mondo interiore
di Giuseppe. Ricorremmo alle foto, ai disegni, alle parole scritte,
a mimargli movimenti e situazioni e Giuseppe seguiva sempre con
attenzione, a volte ridendo divertito, a volte con gli occhi pieni
di lacrime e con lo sguardo comunicava emozioni, sensazioni, ricordi.
Il problema era nostro: riuscire a entrare nella sua dimensione,
a vivere nei suoi panni, nella sua condizione e a capire il contenuto
importante che lui voleva comunicare a tutti i costi. La sensibilità
e l'attenzione ai suoi gesti, alle piccole ritualità del
suo quotidiano ci furono di aiuto ed iniziò il viaggio nel
mondo interiore di Giuseppe.
Giuseppe si toccava l'addome gonfio e l'intestino per indicare i
posti della sua sofferenza principale, poi proseguiva nella mappa
del suo corpo indicando il piede destro molto gonfio e i lividi
sugli avambracci, soprattutto a destra, causati secondo Giuseppe
dal frequente scontro del suo braccio contro i braccioli della sedia
a rotelle. Ci fece capire che beveva pochissimo, indicando con le
sue dita la quantità d'acqua sul bicchiere ed urinava poco
a detta dei familiari. Aveva avuto un glaucoma che lo aveva reso
miope all'età di 59 anni ,ma a parte questo, aveva sempre
goduto di buona salute.
La sua anamnesi familiare fu ricostruita con l'aiuto della moglie
e della figlia anche facendo ricorso alle foto di famiglia.
La madre di Giuseppe era morta per un 'ictus, il padre di vecchiaia.
Giuseppe è il secondo di quattro figli, di cui gli ultimi
due erano morti: il penultimo da piccolo per le ustioni da acqua
bollente riportate in un incidente , l'ultimo fratello di infarto
in età matura.
Giuseppe ci faceva entrare nel suo microcosmo relazionale , mostrandoci
con orgoglio le foto dei suoi tre figli e dei suoi nipotini, in
particolare della figlia che aveva partorito da poco, abbracciata
alla neonata che Giuseppe non aveva ancora conosciuta perchè
abitava lontano ; però ci faceva capire che ,prima, veniva
a trovarlo spesso con la sua famiglia.
La moglie di Giuseppe ci raccontava dell'estrema severità
dei genitori del marito che era stato educato con particolare rigidità
mentre Giuseppe dava con la testa cenni affermativi. Secondo l'opinione
dei figli, aveva riportato lo stesso comportamento nella sua famiglia
dalla quale veniva definito all'unanimità "autoritario,collerico,
a volte anche violento,ma anche allegro, pignolo, perfezionista
e abitudinario".
Dotato di notevole manualità, dicevano di lui che "sapeva
fare tutto". Possedeva anche grande spirito d'avventura e se
ne era andato in Germania a lavorare come fonditore; aveva vissuto
poi con la sua famiglia per molti anni a Modena dove aveva sempre
lavorato in fabbrica. Richiamato al suo paese d'origine per la malattia
dei suoi genitori, aveva fatto l'agricoltore e dicono di lui che
era "maniacale" nella pulizia del suo orto che teneva
pulito come un giardino. In quel tempo avevo preso in fitto una
casa annessa alla quale c'era un giardino ridotto a una giungla
equatoriale che Gina mi aveva aiutato a trasformare nel tempo, divertendoci
molto,fino a realizzare un'orto da un lato e un giardino dall'altro
.Gina con la sua esperienza e capacità ,qualità ereditate
dal padre Giuseppe, mi aveva aiutato a seminare e sistemare le piantine
nell'orto , a tagliare l'erba del prato , a piantare alberi e abbellire
le aiuole con i fiori di stagione , mi guardava con particolare
complicità, lanciandomi messaggi non verbali perchè
mi aveva osservato nella stessa mania di ordine e di perfezione
del padre, nel mio sistemare le piantine in file regolari, nel mio
pulire sempre l'orto e il giardino dalle foglie di due querce adiacenti
che lo ricoprivano tutto quando il vento soffiava in una certa direzione.Gina
mi osservava divertita dalla mia lotta contro il vento che spargeva
foglie dannose per l'erbetta del prato appena seminato che io proteggevo
dal soffocamento....ed aveva raccontato queste mie abitudini al
padre. Era come se parlandomi ora delle manie di Giuseppe, mi svelasse
un mondo nel quale io mi riconoscevo in pieno.
Anche se Giuseppe per tenere l'orto pulito ,aveva inventato un sistema
geniale che gli consentiva di raccogliere fino all'ultima foglia
con un asta acuminata di ferro con cui le infilzava senza dover
piegarsi e stancarsi-invenzione che mi sarebbe stata utilissima
e mi avrebbe forse evitato due ernie alla colonna vertebrale . Giuseppe
parlava molto con i suoi animali ed era da questi risposto e richiamato
come San Francesco. Le analogie erano fortissime ...i contadini
si meravigliavano quando mi vedevano parlare perfino ai pesci, a
pensarci bene, anche loro afasici. Giuseppe faceva perfino il bagno
ai suoi maialini che profumavano e anche il porcile era diventato
un salotto accogliente.
Giuseppe seguiva questi discorsi con grande partecipazione comunicando
con lo sguardo a volte complice, a volte tenero, nostalgico, divertito,
compiaciuto e annuendo ogni volta che scoprivamo le cose in comune.
Gina ci disse che il padre leggeva molto e un pò di tutto,
prima dell'ictus, in particolare modo era interessato ai libri e
riviste sull'agricoltura.
Il suo rapporto con la religione era complesso,secondo la figlia,
che lo riteneva profondamente credente anche se poco osservante.
Giuseppe aveva già prima un carattere iroso, specialmente
ora, esplodeva facilmente in crisi di rabbia perchè non accettava
la sua condizione.
Aveva sempre represso in passato la gioia e il pianto.
Poi lo intervistammo sull'alimentazione che prima dell'ictus era
basata sulla carne e verdure crude, dopo l'ictus e data la sua immobilità
era più composta da carboidrati e verdure.
Le domande sulle preferenze di sapori, di colori e di climi le rivolgemmo
direttamente a Giuseppe che ci fece capire che ama il sapore dolce
ed è infatti goloso di dolci, non preferisce l'acido e il
piccante a differenza della moglie, nè il salato, nè
il colore nero. Predilige l'estate e ama il colore verde.
Decidemmo insieme ai familiari quale orario fosse più indicato
alla terapia di Giuseppe ,rispettando i suoi piccoli rituali, resi
necessari dalle sue problematiche di salute.
Il racconto dell'andamento della terapia e della sua correlazione
con gli stati d'umore molto variabili ,influenzati dal contesto
critico in cui vive Giuseppe, come ogni persona colpita da afasia,
potrebbe fornire una prima chiave d'ingresso alla "comunicazione
facilitata" per quegli operatori attenti e sensibili che vogliono
davvero prendersi cura delle persone afasiche.
Ai trattamenti furono sempre presenti la moglie e la figlia che
ci fece prima di assistente, poi da allieva, in seguito tirocinante
ed infine operava sul padre come una professionista.
La cosa che più gradiva Giuseppe era la comunicazione non
verbale, fatta di intensità di sguardi, di ammiccamenti complici,
di smorfie e soprattutto di semplice contatto corporeo: quando gli
prendevo le mani, anche solo per stringerle e stare in contatto,
lo sentivo rilassarsi ed entravamo in magica sintonia; quando gliele
lavoravo, in silenzio, lui osservava attentamente tutti i passaggi
, li ricordava perfettamente e li anticipava la volta seguente.
Fu in brevissimo tempo, in grado di praticarsi l'automassaggio e
di stimolare un punto preciso sulla mano per facilitare l'evacuazione.
Lo osservavo nelle pause o nelle giornate di visita dei parenti,
nel suo ripetere gli esercizi che facevamo insieme.
Tutte le volte che gli trattavamo la colonna vertebrale, capivamo
che godeva molto nel sentirsi sciogliere la tensione di vario tipo
che si concentrava per gran parte là e lo richiedeva spesso
anche alla figlia.
Già alla terza terapia Giuseppe aveva riportato miglioramento
alla schiena ,alle gambe e alle braccia e si mostrava molto interessato
alle cose che gli facevamo ,sbirciando perfino sugli appunti che
Gina regolarmente prendeva.
Al quarto trattamento Giuseppe non aveva più ritenzione idrica,
beveva di più ed era scomparsa la dolenza all'addome. Era
più sereno ed aperto ed aveva lo sguardo più vivo.
Al quinto trattamento Giuseppe sentiva migliorata la circolazione
ed avvertiva corrispondenza di sensazioni tra un braccio e l'altro
che sentiva più vivi e formicolanti. Respirava meglio ed
avvertiva un senso di liberazione all'addome completamente sciolto.
Tutte queste sensazioni da noi avvertite nel trattarlo, ci venivano
puntualmente confermate da Giuseppe che sorrideva incredulo ma contento,
comunicandoci le sensazioni che provava con la sola gestualità
e con l'emissione di suoni liberatori.
Al sesto trattamento avvenne la svolta interiore. Giuseppe stava
dormendo al nostro arrivo e non sapevamo che fare:se aspettare che
si svegliasse per l'ora di cena o lasciarlo riposare. Mentre parlavamo
con la moglie, lui si svegliò, lanciò forti richiami
dalla stanza da letto per farci capire che non dormiva e che voleva
ricevere la terapia. Si mise perfino da solo sull'altro lato del
letto, rotolando su sè tesso. Moglie e figlia ci raccontavano
che per tutto il giorno aveva detto ,quasi bene, le parole :"mamma
mia" e " uffà", ma a richiesta non gli riusciva
di ripeterle. Giuseppe era molto collaborativo, tendeva ad anticipare
tutti i nostri movimenti (nella sequenza precisa e abbastanza complessa
da ricordare)e ad aiutarci.Si affidava totalmente, nonostante avesse
corso il rischio di cadere a terra nella volontà ferma di
spostarsi da solo dalla sedia normale alla sedia a rotelle, passaggio
assai complicato per lui.
Al settimo trattamento lo trovammo già pronto ad aspettarci
per la terapia. La moglie ci disse che si era sentito male tutto
il giorno, che in altri momenti sarebbe rimasto volentieri a letto,
ma subito si era alzato quando gli aveva detto che saremmo passati
per la terapia. Il colorito di Giuseppe era cambiato: era più
roseo e anche il suo viso era più disteso. Ci avevano fatto
perfino uno scherzo lui e la moglie, facendoci credere che Giuseppe
non c'era e facendoci fare la caccia al tesoro, dalla sua stanza
da letto vuota,alla cucina vuota , le altre stanze vuote fino a
che non lo trovammo che rideva felice come un bambino, seduto in
veranda ad aspettare che arrivassimo a stanarlo. Lui ,da bravo complice
dello scherzo, taceva, finchè non scoprimmo semplicemente
di non averlo visto, lui era sempre stato in veranda, all'ingresso
della casa, luogo, come vedremo, molto importante per Giuseppe che
rideva di gusto quando finalmente lo vedemmo. Giuseppe attraversò
molti stati d'animo durante la terapia: dalla tristezza alla preoccupazione,al
pianto,all'esplosione di ira contro sè stesso e la sua condizione.Aveva
forti dolori allo stomaco e all'addome , se la prendeva con il braccio
e con la gamba destra che non rispondevano ai suoi comandi mentali,
alzava il braccio verso il cielo con rabbia, mordendosi il labbro
superiore con i denti inferiori, con disperazione mista a rabbia,
subito dopo pianse a lungo e finalmente si sentì meglio.
La complessità del suo stato interiore ci indusse a praticargli
una terapia sedante e dopo aver tentato di convincere Giuseppe,
molto provato dal dolore fisico ( per non essere riuscito a liberare
l'intestino) e dalle forti emozioni, a riposare ed aspettare con
serenità l'effetto del trattamento, lui pretese con rabbia
dalla moglie in aggiunta alla terapia una compressa di cento erbe.
La sua ostinazione finiva spesso per peggiorare la sua situazione.
La moglie ci disse che Giuseppe era preoccupato per lei, per le
sue condizioni di salute, da quando non aveva potuto raccogliere
dal pavimento una cosa che serviva al marito, perchè non
si era riuscita a piegare, Giuseppe era entrato in uno stato crescente
di ansia, viveva la paura di essere abbandonato in quelle condizioni,
si macerava nella rabbia per essere costretto a vivere nella dipendenza
e nella impotenza a poter dare lui aiuto alla moglie. Tutte queste
emozioni Giuseppe le aveva comunicate con la sua gestualità
al mondo esterno, che era in grado solo di intuire il problema ma
non di comprendere la gravità della sua preoccupazione non
solo per la sua condizione ma anche per quella della moglie legata
al marito da un rapporto di forte empatia. Noi operatori eravamo
solo in grado di capire dalla sua risposta fisica ,dalla sua mancata
evacuazione e dalla tensione allo stomaco che c'era un blocco emotivo,
ma non il suo contenuto.....
Anche il suo stazionare immobile sulla sua sedia a rotelle sulla
veranda, il luogo della casa da lui preferito, era indicativo del
suo stato d'animo. La veranda per Giuseppe è il posto di
osservazione della vita del mondo esterno, la finestra su quella
vita che gli è stata preclusa, da là osserva il passaggio
delle automobili, delle persone, da là vigila sull'orario
di rientro della figlia Gina che ,a modo suo, rimprovera se fa tardi
o quando è arrabbiato prende a pizzicotti per ricordarle
che è ancora, nonostante tutto, suo padre.Lla veranda rappresenta
per Giuseppe la visione nostalgica della sua campagna, dalla veranda
ha una splendida vista sulla distesa delle colline verdi che degradano
fino al fiume,e in quella vista Giuseppe si perde, con lo sguardo
estatico ,quasi assente , rapito dai ricordi e dalla nostalgia dei
tempi che furono, preda del rimpianto per l'attività che
gli è stata negata, immerso nel suo silenzio di afasico,
tagliato fuori non solo dalla comunicazione,ma da ogni possibile
contatto con quella terra così amata , resa dorata dai colori
della luce del tramonto .A quella terra Giuseppe è profondamente
legato, sono le sue radici, la sente ancora sua. A quella terra
sente di appartenere, una terra che ,ora, sente espropriata, una
terra che può ,ora, solo contemplare dalla veranda in uno
stato interiore che assume sempre più una connotazione di
misticismo....
All'ottavo ed ultimo nostro trattamento ,che avvenne il giorno successivo
all'esplosione della sua crisi, Giuseppe era ancora a letto . I
suoi familiari dissero che aveva evacuato con difficoltà,
ma appariva cupo, malinconico e pensieroso., nonostante la nostra
attesa e nonostante i suoi gesti di affetto nei nostri confronti.Gina
ci disse che, ogni anno, a settembre attraversava lunghi periodi
caratterizzati da questo umore. Non aveva mangiato perchè
non aveva voluto lasciare il letto non sopportando di stare seduto
a lungo. Nonostante la chiusura di Giuseppe, il suo voler restare
supino, la riduzione del normale trattamento, Giuseppe seguiva con
vigile attenzione il lavoro degli operatori ,in particolar modo
quello di Gina, alla quale spettava il compito di continuare le
terapie che aveva dimostrato di sapergli fare e che Giuseppe riceveva
di buon grado. Alla fine, comunicò il suo benessere ed era
ben sveglio e più cordiale.
La ASL ha mantenuto il suo impegno nella erogazione delle terapie
necessarie a Giuseppe, per effetto dell'incalzante vigilanza della
struttura privata a cui affidammo Giuseppe. Gina mi ha raccontato
che nel corso di questi due anni, il padre ha fatto con assiduità
la fisioterapia ed ora cammina aiutandosi con il girello, con l'apposito
bastone , o appoggiato alla parte o meglio ancora, alla fisioterapista
che gli piace e con la quale va d'accordo. Per la logopedia è
sempre tuttora un dramma. Se penso a quanta sofferenza sia andato
incontro quell'uomo quando ha vissuto la separazione dalla moglie
perchè fosse operata al cervello e dalla figlia Gina che
per due lunghi mesi ha dovuto assistere la madre a Napoli e lasciarlo
in balia della cognata, per giunta incinta all'ottavo mese e con
due bambini vivacissimi..... Se penso a quanta paura abbia dovuto
superare da solo, Giuseppe sempre più appare ai miei occhi,
un eroe, temprato dalla sofferenza che sopporta e vince nel suo
forzato silenzio. Quel silenzio, quella sua condizione di ridotta
mobilità sono un grido straziante, una denuncia del contesto
sociale in cui è costretto a vivere e a morire , una voce
che grida nel deserto e non è ascoltata se non da quanti
si relazionano con amore , compassione e senso di umanità.
L'iniziativa recentemente realizzata dai ciechi a Milano della sperimentazione
di un percorso al buio fatto sotto la guida dei ciechi, andrebbe
riproposta anche per il mondo degli afasici. Il mondo della normalità
è rimasto sconcertato dalla sua assoluta incapacità
di percorrere nel buio totale un percorso accidentato e pieno di
ostacoli sotto la guida sapiente delle persone chieche che da sempre
o da poco vivono immerse nel buio eppure dimostrano al mondo di
saper fare meglio delle persone normali. La loro proposta è
uno schiaffo di risveglio al mondo.
E' certamente un 'esperienza che fa entrare profondamente nel mondo
dell'handicap e che segna dentro. Se proponessimo al mondo della
normalità un'esperienza analoga nel tappar loro la bocca
e bloccare un arto solo, o un'intero lato, o costringere al movimento
con un solo arto stando seduti sulla sedia a rotelle , facendo provare
la fatica che ci vuole a spingerla e la fatica nel parlare e non
essere capiti, sperimentando lo stesso tipo di percorso, alla luce,
credo che sarebbe, forse, capita solo in parte la terribile condizione
degli afasici ma sarebbe un'esperienza forte quanto quella proposta
dai ciechi.
Come rendere visibile al mondo esterno la varietà dei problemi
presentati dagli afasici? Come far vivere al mondo della normalità,
l'esperienza traumatica della scomparsa dalla memoria storica e
da quella visiva dei numeri ? il non poter comporre un numero di
telefono, l'aver difficoltà negli acquisti, peggio che mai
con il cambio di moneta, o nell'individuare un numero civico di
una strada? o come rendere il pathos della depressione di una persona
afasica e la sua richiesta di aiuto?
Domenico, per gli amici Mimmo, lo ha ampiamente dimostrato sul sito
in una serie di interventi ma vale la pena raccontare le circostanze
in cui ci siamo conosciuti, il nascere della nostra amicizia e il
suo coraggio nel superare le difficoltà della sua afasia.
Chiamatevi angeli, disse Madre Teresa di Calcutta,a un'associazione
non profit di disabili. Credo che sia profondamente vero anche per
la condizione in cui vivono gli afasici; nel loro forzato silenzio,
ascoltano le voci interiori, il loro silenzio li avvicina alla dimensione
divina che trascende le connotazioni religiose e le divisioni tra
le diverse confessioni.
"Poichè ogni uomo ha un'ala, se due persone si mettono
insieme possono volare": è accaduto con Mimmo con una
telefonata di risposta ad una richiesta di aiuto lanciata via cellulare
nel cuore della notte......
Il nostro è stato ,all'inizio, un rapporto intenso tra il
mio cellulare e il suo computer con il quale Mimmo fa praticamente
tutto.
Iniziammo a dialogare in questo modo, ci sostenevamo a vicenda,
ci scrivevamo e capimmo, incontrandoci, che dovevamo essere i messaggeri
del "FAI DA TE" in un mondo che è totalmente incapace
di aiutare se stesso a vivere meglio, tantomeno era in grado di
aiutare una persona disabile o afasica.
Quegli inviti al "fai da te" e "fai insieme alle
persone come te e me" ,tante volte pronunciati per esortare
Mimmo a fare a meno degli specialismi sempre assai deludenti in
quanto ad umanità, a scendere nel suo malessere, a capirne
da solo le ragioni e a parlarne a chi aveva già vissuto il
suo dramma interiore, solo a chi poteva davvero comprenderlo e sostenerlo
in questa sua battaglia di ritorno alla vita,agirono in lui come
una molla potente da cui partì il suo e il nostro "
nuovo corso".
In lui ho sempre ammirato la "grinta" nell'affrontare
e sperimentare in piena autonomia percorsi alternativi; Mimmo si
è automigliorato nel linguaggio da afasico attraverso la
corrispondenza per lettera , inviando e ricevendo e-mail e, soprattutto,
mediante l'uso del programma di Word di correzione ortografica.
Questo successo lo ha invogliato a scrivere, inventare, comporre
in modo sempre più creativo, superando da solo, la depressione
e la solitudine, diventando, proprio lui, sostenitore fervente di
quel "fai da te" ed aiutando ,a sua volta ,gli altri,
familiari compresi.
Mimmo ha grande coraggio ed affronta in modo semplice le sue difficoltà
che non sono poche.
E' rimasto vivo in me il ricordo di una volta che l'ho invogliato
a raggiungermi in un paese vicino Caserta per aiutarmi a sostenere
un giovane afasico, la cui storia è il prodotto di speculazioni
economiche di tutti i tipi, e supportare la famiglia che non sapeva
più a quale santo affidarsi per recuperare alla vita, il
figlio ventiduenne.
Mimmo aveva problemi con i numeri e non conosceva il percorso, nemmeno
poteva usare il cellulare per l'intervento che ha avuto al cervello,
ci raggiunse con circa due ore di ritardo, ore passate tra i miei
forti sensi di colpa e la paura che gli fosse successo qualcosa.....
Mimmo ci chiamò sul mio cellulare da un telefono normale
per farsi aiutare ad arrivare nel posto dove lo aspettavamo....
La cosa sorprendente fu che era arrivato vicinissimo, quello che
non riusciva facilmente a superare era l'incredibile groviglio di
sensi unici, concentrati proprio in quella zona e che anche noi,
avevamo girato per un bel pò in macchina ,prima di capire
il senso giusto.
Dalla sua disinvoltura quel giorno, dall'amore che dimostrò
verso il suo prossimo, dall'attenzione che rivolse a quel giovane,
Mimmo mi è rimasto nel cuore.
Sono convinta che può arrivare da solo dovunque con o senza
problemi. L'importante è credere in lui, nella sua presenza
d'amore.....
E' diventato un amico "speciale" che c'è sempre
nelle occasioni davvero importanti.Un amico che con la sua presenza
discreta e silenziosa mi ricorda spesso, quando nel mio voler fare
per gli altri, ricado nella logica dell'aspettarmi invano dagli
altri un aiuto e poi mi sfogo con lui, che devo e posso farcela
da sola e che posso farcela meglio se conto su di lui. Per sconfiggere
il destino e i pregiudizi, bisogna volare insieme.
"Il vero handicap è la paura di vivere".
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ONLUS
