"STORIE DI EMARGINAZIONE NEL MONDO DELL'AFASIA "

Esistono tempi interiori -tempi di relazione- tempi di comprensione- tempi di accettazione - tempi di crescita molto diversi che separano il mondo dell'afasia da quello della "normalità" anch'esso ,però, soggetto al rischio di diventare da un momento all'altro "diverso" e di entrare a far parte proprio di quel mondo dal quale ora scappa, per i messaggi inquietanti e per le testimonianze di una sofferenza che teme e non è pronto a reggere. Proprio per questo,per noi afasici, il nostro rapporto profondo è speciale; siamo portavoci di una ricerca interiore, di un percorso che facciamo insieme, il mondo di chi ci è vicino in una dimensione di normalità e noi nell'altra, in una splendida, magica e rara sinergia che incrocia "una tantum" questi due mondi, che procedono nella vita comune come treni su binari lontani e paralleli ; due dimensioni di vita, due universi contrapposti, che raramente si incrociano e fondono.
Insieme a migliaia di altre persone nel mondo, noi afasici siamo andati a seminare messaggi, come nella parabola della semina: "Ecco, il seminatore uscì a seminare. E mentre seminava, una parte del seme cadde sulla strada e vennero gli uccelli e la divorarono. Un'altra parte cadde in un luogo sassoso, dove non c'era molta terra;subito germogliò , perché il terreno non era profondo. Ma, spuntato il sole, restò bruciata e non avendo radici si seccò. Un'altra parte cadde sulle spine e le spine crebbero e la soffocarono. Un'altra parte cadde sulla terra buona e diede frutto, dove il cento, dove il sessanta, dove il trenta. Chi ha orecchi, intenda." (Vangelo secondo Matteo, 4-9)
Il seme, non a caso, nella parabola rappresenta la parola. Il messaggio ,seminato in varie dimensioni, si scontra con le difficoltà di comprensione del contesto sociale cui è rivolto, simbolicamente rappresentate dalle difficoltà della natura ( sassi, terra poco profonda, spine). Diventa produttivo e dà frutto solo quando attecchisce nella terra buona, coltivata solo da poche anime sensibili che ascoltano la parola e la comprendono e la applicano con amore e costanza.
Noi stiamo spargendo il nostro seme nella speranza che qualcuno lo raccolga e lo porti a maturazione. Altro non possiamo fare, altro non ci è dato di fare. Nello squallido contesto politico-sociale in cui viviamo, privo di valori etici su cui è impossibile impostare politiche fondate sul pieno rispetto della vita del prossimo (vedi terremoto ultimo e morte di bimbi innocenti),non è facile andare controcorrente.
Non è detto che in questa vita vedremo il risultato del nostro lavoro, ma può darsi che altri ,dopo di noi, raccolgano i frutti del nostro lavoro. L'importante è crederci e operare comunque. Io non ho niente altro di cui valga la pena occuparmi, non devo niente a nessuno, non vendo la mia coscienza e la mia anima agli interessi della speculazione economica che avviene ogni giorno sulla pelle di chi soffre.
Interi lunghi passi di libri splendidi come quello della Serrano,( il cui titolo tradotto in italiano perde moltissimo del suo contenuto passando dall'originale "Perché non mi dimentichi" all'anonimo e incomprensibile "Il tempo di Blanca") andrebbero letti e discussi nei seminari di formazione con gli operatori. Ma a quanti operatori interessa davvero scendere dal piedistallo della loro delirante onnipotenza per entrare nel mondo reale della sofferenza? per sentirsi demoliti nelle loro presunte certezze metodologiche? per correre i rischi inevitabili nel divenire portavoci coraggiosi di nuovi messaggi diretti all'apertura mentale verso altre esperienze? a quanti interessa l'essere? la ricerca della condivisione umana aldilà delle tecniche? In 24 anni di esperienza diretta nell'afasia, pochissimi operatori nell'ambito della riabilitazione hanno manifestato l' umiltà, la sensibilità, il rispetto e l'attenzione indispensabili verso quel mondo dell'afasia definito dalla Serrano "prigione bianca".
Ma ancora una volta si tratta di credere nella validità di un messaggio che prima o poi qualcuno raccoglierà, farà suo nel tempo…..Questa è la sola azione importante che possiamo fare, a prescindere dal risultato che, comunque, incide scarsamente sulla realtà sociale del mondo della riabilitazione i cui interessi vanno in opposte direzioni e raggiunge ancora pochi afasici.
Trovo molto vera l'affermazione dell'autrice che nel vissuto di una persona afasica sia sempre presente" la forte tentazione di tagliarsi fuori del tutto".
"Essere libera:smettere di essere una persona. Smettere di essere una persona:la libertà. Tentazione di vivere al margine."
Questo vissuto mi appartiene soprattutto nell'esperienza relazionale allucinante avuta con la quasi totalità dei medici la cui formazione tipicamente occidentale diventa spesso "deformata espressione di un potere medico", non a caso, definito "mafia bianca". Un potere che investe la sua alta professionalità e le sue energie migliori nella ricerca applicata sempre più nel campo privato; un potere che non sostenendo, non incentivando in nessun modo il processo politico per il miglioramento delle strutture pubbliche, si rivolge a una sempre più ristretta categoria di persone abbienti ; un potere che lotta accanitamente per la difesa del suo mercato monopolistico e ostacola di fatto la divulgazione , la sperimentazione e l'applicazione paritaria della millenaria medicina naturale e orientale, (omeopatia, agopuntura , fitoterapia, massaggi terapeutici,ecc.) collaudate dalla esperienza ospedaliera in campo diagnostico e terapeutico come avviene da sempre per la medicina tradizionale cinese. La "medicina naturale" , praticata in tutto il mondo, alla quale anche in Italia, attualmente, ricorrono milioni di persone,viene ancora, in pieno 2000, ostacolata nella sua diffusione. E' anch'essa spinta a vivere ai margini e si sta trasformando in "medicina di elite" perché , restando al di fuori dalla sua sede più idonea, l'ospedale, ha alti costi ed è costretta pur di esistere, ad operare privatamente. Da sempre, già prima dell'ictus, e soprattutto dopo l'ictus, ancora di più oggi, a distanza di tempo, ho la forte sensazione interiore di forte appartenenza alla categoria dei pezzenti però liberi e pensanti, è descritta con particolare intensità nel tempo di Blanca:
"Mio padre un giorno mi disse: o direttore di banca o sotto i ponti del Mapocho. Non credeva al giusto mezzo, dove secondo lui non c'è grandezza. Disse che il giorno in cui avesse ritenuto insensato spogliarsi ogni mattina per ricevere la carezza benefica dell'acqua, il giorno in cui gli fosse sembrata un'impresa da titani farsi la doccia, quel giorno si sarebbe messo a mendicare per strada. Grandezza oppure decadenza- che ai suoi occhi avevano la stessa vastità- purchè assolute. Mi spiegò che le tappe intermedie -quando il crollo è imminente e non si riesce ad accettarlo, quando si lotta contro di esso senza speranza- quelle sono il vero fallimento. O re o pezzente, niente vie di mezzo insomma. Mi ricordo che risi il giorno che me lo disse.
Oggi, preferirei mille volte essere una homeless a Manhattan piuttosto che una mezza donna qui a Santiago."
L'ipertesto è coinciso temporalmente, ma non a caso, con la lettura del libro "Il tempo di Blanca", due occasioni per accentuare quella che in me è "naturale vocazione alla introspezione da cui deriva la riflessione".
La prima osservazione che mi viene da fare è che le riflessioni e i ricordi del mio vissuto di afasica , delle esperienze vissute con gli afasici e tra gli afasici potrebbero chiamarsi "Storie di emarginazione nel mondo dell'afasia" perché parlano non solo di persone colpite direttamente dall'afasia, ma anche degli operatori della riabilitazione, in particolare di quelli dotati di sensibilità, apertura mentale, coraggio e grandezza d'animo, che ho avuto la fortuna di incontrare.
La prima domanda nell'ipertesto ,non a caso, è relativa al contesto; è un' invito alla riflessione su un interrogativo preciso: quale è l'ambiente più adatto nel quale svolgere una azione di stimolo alla comunicazione?
Molte sono le osservazioni da fare al riguardo, ma credo che non si possa ,in nessun caso, mai 1-prescindere da una attenta osservazione dell'ambiente familiare in cui vive la persona afasica. Il contesto familiare, a chi sa leggere ,offre una miniera di informazioni, tra le quali c'è solo l'imbarazzo della scelta sugli stimoli da cui partire per l'avvio di una comunicazione che realmente interessi la persona afasica. Tutti gli afasici mostrano insofferenza, fastidio, e rifiuto per le tecniche usate dai foniatri, si sentono trattati da imbecilli o da bambini dell'asilo, mortificati nella ricchezza di quel mondo interiore che sono impossibilitati a comunicare , angosciati dal tempo loro assegnato per guarire, tempo che a loro occhi passa invano, dalla titanicità dei loro sforzi per pronunciare parole "infantili" e non "significative" per loro in quel momento della loro vita. Tutto questo significherà pure qualcosa…ma, ciò nonostante, nella stragrande maggioranza ,specie al sud, gli specialisti e riabilitatori dell'afasia procedono come carri armati, ignorando il disagio degli afasici e non modificando una virgola nel loro comportamenti e nelle metodologie utilizzate.
Ed è inevitabile per capire le ragioni della rabbia provata da tutti gli afasici, raccontare le tappe della mia traumatica esperienza rieducativa, perché inconsciamente è ancora viva in me la sofferenza sepolta nel profondo ,nonostante il passare del tempo e l'impiego dalla razionalità per superarla.
Affiorano come da un lontano passato, uno dopo l'altro alla superficie, ricordi angoscianti… rivivo le molte fasi del completo abbandono in cui fui lasciata credendomi il mondo esterno, perfino medico,"un vegetale". Questa percezione esterna che il mondo aveva del mio stato era in netto contrasto con la mia percezione interiore, rimasta sempre intatta, con lucidità e consapevolezza avvertivo l'arrivo dell'ictus sentendo l'immobilità dell'intero lato destro che si era paralizzato, l'impossibilità di parlare ,finanche di emettere un suono; con la percezione corporea scoprivo, nel toccarmi con la mano sinistra il viso, che il labbro superiore destro rigido e storto, assumeva quella tipica smorfia da ghigno degli afasici.
Realizzai con terrore di essere entrata ufficialmente nella categoria degli anziani colpiti da trombosi, che ben conoscevo e che venivano semplicemente abbandonati al loro destino, non recuperati alla vita in considerazione del fatto che "tanto avevano già vissuto la loro vita". Questo atteggiamento mentale, largamente diffuso e tuttora presente mi aveva sempre fatto rivoltare le viscere per la rabbia. E non molto diverso, nella sostanza, fu il trattamento riservato a me, nonostante la mia giovane età, 28 anni.
Iniziamo col dire che l'evento ,verificatosi a prima mattina, si inserì nel quadro di uno sciopero ospedaliero ad oltranza del novembre 1978 - cosa allucinante per una società che si definisce civile- con le conseguenti difficoltà non solo di reperire un'ambulanza ma anche di trovare il posto idoneo a soccorrermi, nonché medici disponibili a venire a visitarmi. Lunghe ore interminabili vissute nell'attesa di un soccorso …..e altre ore vissute nei vani e disperati tentativi di comunicare con gli occhi a chi mi stava vicino, completamente in tilt , data la particolare situazione, del mio bisogno fisico di urinare e di avere un contatto umano, corporeo, emotivo con mio figlio piccolo che invece fu subito allontanato, nonostante avesse percepito la gravità della situazione ed avesse, proprio lui, chiamato il padre a soccorrermi.
Misuravo il passare del tempo, essendo consapevole di non saper più leggere, né contare , né leggere l' ora … l'orologio tanto familiare che regolava implacabile il ritmo frenetico della mia vita quotidiana, era diventato all'improvviso un oggetto estraneo ed incomprensibile… stesa sul letto nella mia forzata immobilità ,osservavo dal balcone della stanza da letto, il lentissimo passare del tempo dal cambiamento dei colori determinato dal variare dell'intensità della luce del sole…il passare del mio tempo interiore era associato al tempo della luce: dal chiarore della mattina, alla luce piena del mezzogiorno, alla luce che si riduceva quasi subito nel pomeriggio invernale, al buio della sera….
Assistevo impotente al frenetico andirivieni di persone sconosciute che, dopo essersi affannate a farmi domande alle quali non potevo rispondere, spaventate dalla mia gravità, impotenti nell'aiutarmi, mi abbandonavano al mio destino. Il suono del telefono che squillava in permanenza era il segnale di risposta alla richiesta disperata di aiuto che si affievoliva col passare delle ore, il tam tam della solidarietà si era mosso e rispondeva come poteva…..
Eppure i mass media avevano dato ripetute assicurazioni, rispetto allo sciopero ospedaliero che sarebbe stata garantita comunque l'assistenza a situazioni di grave emergenza…..
A tarda sera, l'arrivo dell'ambulanza, reperita a fatica e per effetto di una raccomandazione di un mio caro amico medico, nel classico stile clientelare del sud, il veloce caricamento sulla barella, il correre a sirene spiegate tra il traffico impazzito della città, l'arrivo in ospedale, dove fui semplicemente parcheggiata nell'antisala della rianimazione e nuovamente lasciata da sola. Non riuscivo a capire il passare del tempo perché ero all'interno, senza finestre ed avevo paura ,pensavo :"se muoio, qualcuno prima o poi se ne accorgerà? Saprà chi sono? avviserà qualcuno? "….poi l'ingresso nella stanza di una vecchina, ospite come me in quel luogo strano, anticamera della morte, che si apprestava a dormire su un lettino improvvisato. Capii quasi subito che si trattava di una persona con problemi mentali, forse affetta da demenza senile, perché si comportava in modo strano, parlava da sola e si toccava in permanenza, aggirandosi nello spazio e studiando con molta attenzione il nuovo oggetto misterioso arrivato quando lei non c'era….. Il mio silenzio la irritava, mi toccava, mi scrollava per indurmi a parlarle, facendomi quasi cadere dalla barella, non capiva perché ero muta, pensava che non volessi parlare con lei e urlava ed inveiva contro di me che ero assolutamente impotente….Le sue grida svegliarono un'infermiera che finalmente venne a vedere, capì la situazione di pericolo e si portò via la vecchina. Passarono altre ore in cui rimasi da sola rimpiangendo perfino la compagnia turbolenta dell'anziana signora, gelandomi nel lago di urina che la mia vescica aveva trattenuto fino al limite dell'umana resistenza, cosa già umiliante in sé , ma ancora più per l'etichetta di "incontinente" affibiatami dallo specialista che subito dispose che venissi cateterizzata. Il neurologo dell'ospedale, venuto all'alba del giorno dopo, corse precipitosamente ai ripari -dopo 24 ore trascorse nell'attesa di un soccorso medico- diagnosticò velocemente che ero in pericolo di vita e rischiavo di entrare stabilmente in coma, tutto questo senza rivolgermi nemmeno una parola di conforto. Ora si occupavano tutti di me-col passare del tempo erano diventati una decina i medici intorno a me- del mio corpo fisico esplorandolo tra punture lombari ed altre torture che non riuscivo a vedere, dato che operavano alle mie spalle . La sensazione più allucinante era la netta percezione dell'assenza di un rapporto umano. Tutti si comportavano con me come se fossi un vegetale, come se io non esistessi come persona , come se non fossi là ,come se non percepissi il dolore , come se non avessi un'anima, una sensibilità o emozioni e paure che non potevo esprimere. Mi fu chiaro che nessuno di loro percepiva che io ero lucida e comprendevo tutto e sentivo tutto in maniera amplificata perché gli altri sensi compensavano la mancanza della parola.
Vissi per 21 giorni in uno stato di coma semicosciente, alternando brevi momenti di lucidità ad altri senza tempo, in cui mi sentivo leggera e mi vedevo volteggiare dall'alto sulla stanza e sul mio letto, non capendo se fosse realtà o stessi sognando. Per vent'anni ho taciuto sull'esperienza dell'incontro con la luce e con la voce nell'altra dimensione, e sul messaggio ricevuto che" era troppo presto, che dovevo tornare nel mio corpo, alla mia vita, che dovevo prima completare la mia missione sulla terra e poi tornare nella luce dalla quale venivo", ma non mi fu detto quale lavoro dovessi completare per tornare a casa…
Temetti a lungo di avere avuto una allucinazione provocata dai farmaci e dal mio stato…ma quell'esperienza si ripetè più di una volta e in seguito capii che con l'ictus si era attivato un canale particolare di comunicazione. Ai miei non dissi niente ,temendo di essere considerata pazza e per molti anni mi sono chiesta quale fosse la missione.
Da quel momento iniziò il mio calvario nei rapporti con gli operatori che fecero di me , o meglio del mio corpo, la cavia da loro preferita, oggetto di esami strumentali cruenti, di sperimentazioni di metodologie cliniche antiquate, nonché oggetto delle loro visite continue per studiare da vicino il caso "misterioso".
Era proprio nei momenti di maggiore sofferenza fisica ed interiore che si ripetevano le mie uscite dal corpo….
All'epoca, ero il più giovane caso di trombosi ,rimasto senza spiegazione, in quanto ad accertamento delle cause che l'avevano determinato.
Per dieci anni ho convissuto con la paura di un possibile secondo ictus, non essendo stata accertata la cause o le cause, per quanti esami sofisticati continuassero a fare su di me. Praticamente non ho vissuto mai pienamente la mia vita alternando stati depressivi a tentativi di suicidio per lo sfinimento che mi procuravano i tentativi di stabilire relazioni umane, fino a quando non ho incontrato sulla mia strada delle persone meravigliose , primi portatori di messaggi di luce e divulgatori di una concezione diversa della vita e dei rapporti. Iniziò il viaggio nella dimensione olistica, fondata sul rispetto della persona percepita nella sua interezza e cominciai a capire e a ricercare con lo studio della medicina orientale le cause che avevano determinato il mio ictus. Solo attraverso la conoscenza di sé stessi, si ottiene la consapevolezza dei nostri comportamenti dannosi per la nostra salute e per la nostra vita. Solo con il coraggio e la forza di volontà si attiva il processo di trasformazione che si chiama "guarigione".
Ricordo ancora con terrore,le visite di studio fatte con il corteo degli studenti al seguito, le dimostrazioni pratiche a base di forti pizzicotti che mi facevano dare al braccio destro immobile,livido e sempre dolente per mancanza di fisioterapia. Era allora malata l'unica fisioterapista regolarmente assunta per un 'intero reparto che tra maschi e donne ricoverate in Neurologia ,tutti bisognosi di trattamenti, ammontavano a una quarantina di persone. I medici, gli aiuti e gli assistenti provarono con tutti i loro "poveri" mezzi a farmi parlare. Uno di loro era convinto che prima o poi parlassi per effetto della sua tenace terapia di pizzicotti che avevano l'unico effetto di aggiungere altri lividi a quelli prodotti dalle flebo, vere e proprie bombe atomiche di farmaci tossici a base di cortisone, costantemente in vena, finanche nei piedi, notte e giorno per 21 giorni di semicoscienza prodotti dall'ingresso in coma vigile, più dei gemiti di dolore paragonabili più simili a urla animalesche che a vere parole non riuscì a far emettere dalla mia bocca. Un altro si metteva a piedi del mio letto e mi invitava ,tra i risolini degli studenti, a ripetere il verso della mucca facendomi continuamente questo verso che è rimasto impresso nella mente come un marchio a fuoco muuu….muuuu…muuuu , poi registrò il fallimento del suo tentativo e passò alla parola più gentile mamma dicendomi :" è facile, ripeta con me, maaaammmma, deve sforzarsi di parlare…".
Anche se avessi potuto parlare, avrei preferito morire che entrare in relazione con un medico che non aveva il benché minimo rispetto della sofferenza.
Dopo i suoi pochi tentativi andati a vuoto ,sorridendo compiaciuto davanti ai suoi studenti, si allontanava,mentre il mio vomito verde usciva dalle mie viscere e il mal di testa aumentava dopo ogni loro visita e insieme al malessere fisico cresceva la mia disperazione. Mi sentivo oggetto da fiera, fenomeno da baraccone e ricordai le scene del film "L'uomo elefante" ,identificandomi in pieno con il protagonista.
Il tempo non passava mai, soprattutto la notte, che trascorrevo insonne a contemplare il livello delle flebo, regolate apposta goccia dopo goccia perché finissero all'ora del cambio di turno degli infermieri prezzolati, che la povera mamma mia alimentava, su gentile loro richiesta , a tonnellate di salsiccie e friarelli, pur di ottenere il permesso di restarmi vicina, dormendo a tratti, su una scomoda sedia per tutte le 45 notti…..una notte cadde dalla sedia, si fece male, io non potevo parlare né suonare il campanello perché avevo il braccio sinistro con la flebo in vena, e fu soccorsa da una paziente nello stanzone della morte a dieci letti. Ogni persona che operavano, raramente superava l'intervento e c'era un ricambio continuo di persone gravemente malate, ma l'angoscia della morte produceva anche una grandissima solidarietà umana cementata dalla sofferenza e dal dover subire l'arroganza e la stupidità di comportamento della stragrande maggioranza del personale medico e paramedico.
I miei occhi erano il solo mezzo di comunicazione di cui disponessi. Avevo dimenticato ogni codice di espressione gestuale. Parenti e amici erano costantemente impegnati a studiare le strategie per entrare in comunicazione con me e in questa ricerca pazzesca non erano supportati da nessun esperto di afasia.Mi sottoponevano ad estenuanti interrogatori per arrivare a capire di che avessi bisogno. Carlo aveva elaborato una sua personale strategia consistente nel procedere per capitoli generali ,partendo dalle categorie fondamentali di domande: Hai fame? Hai sete? Hai dolore da qualche parte? Vuoi qualcuno? Vuoi qualcosa? A queste domande ero in grado di dare risposte affermative o negative solo movendo la testa. Da là iniziava il lungo viaggio articolato in sottocapitoli e paragrafi ,molto estenuante per tutti soprattutto in relazione alla domanda vuoi qualcosa?
Il risultato era la mia stanchezza enorme, la fatica nel seguire un itinerario razionale, in me proprio quello fortemente compromesso, per cui mi scoppiava il mal di testa, l'angoscia ed esplodevo in crisi di rabbia e di pianto ogni volta che dovevo subire questo terzo grado.
Gli altri non erano pronti ed allenati alla relazione non verbale del mio sguardo. Con quello indicavo la direzione, le persone, l'oggetto astratto come quello pratico.
Ricordo le ore interminabili impiegate per riuscire a far capire a Carlo che c'erano i panni lavati e pronti da stendere nella lavatrice che avevo timore fossero ammuffiti per la disattenzione per questo genere di cose … con gli occhi indicavo il crocefisso, unico simbolo presente nella stanza perché arrivassero a capire che dovevano chiedere alla suora , per giunta assente nell'orario delle visite, istruzioni ricevute dallo specialista per gli esercizi che i parenti dovevano praticare al mio braccio paretico, rigido come morto….Non riuscii a farmi capire, credevano che avessi bisogno di un sacerdote, che fossi diventata mistica, che volessi andare in chiesa……se non era per l'intervento provvidenziale di una paziente, presente al momento della conversazione tra il medico e la suora, che spiegò ai miei parenti l'importanza della terapia e il momento in cui potevano parlare con la suora, anche quel minimo di riabilitazione improvvisata del mio braccio, a carico di familiari e di amici disponibili, non ci sarebbe stata…..
Quando le mie condizioni migliorarono passai alla comunicazione scritta…usavo le lettere dell'alfabeto magnetiche e con quelle componevo sulla apposita lavagna messaggi sgrammaticati ma almeno comprensibili perché leggibili. Cominciai anche a camminare per la stanza, poi per i corridoi, quella era l'unica fisioterapia possibile e disponibile in un reparto allo sbando.
Ricordo che incedevo traballando sul piede destro incerto, sostenendomi ogni tanto al letto, al muro, alla parete….camminando sviluppai l'attenzione al microcosmo dell'ospedale e anche nella mia condizione di mutismo, nel silenzio osservavo, registravo e denunciavo al mondo esterno, quello che veniva in visita, tutti gli inconvenienti dell'assistenza , vigilavo sulla corretta applicazione delle terapie importanti delle altre pazienti ed avevo una lista nera sul comportamento eticamente scorretto di infermieri, caposala e medici nei confronti delle malate.
Scansai per miracolo l'intervento di bypasse, fatto solo a scopo di accrescere di un numero la statistica, grazie alla costante e la tenace pressione esercitata da Carlo, (in futuro sarebbe diventato mio marito) sul professore che praticava questo tipo di intervento . Sull'utilità del bypass il mondo medico era diviso e questo influiva non poco sui miei parenti disorientati sulle scelte da prendere sulla mia vita. Io non ero minimamente presa in considerazione. Nessuno mi interpellava. Era la mia vita in gioco e gli altri decidevano per me. Le pressioni esercitate dal mondo universitario mobilitato per scongiurare l'intervento unitamente alla tenacia di Carlo, convinsero il primario a ripetere l'angiografia carotidea che rivelò lo sblocco miracoloso dell'arteria che si apprestavano a bypassare.
Il giorno prima dell'intervento poi saltato, il solito corteo di aiuto primario, di assistenti vennero a vedere le mie condizioni e di fronte a me, spiegavano agli studenti con dovizia di particolari il tipo di intervento, i suoi rischi e le probabili conseguenze . La prospettiva di finire muta e su una sedia a rotelle i miei giorni era alta . Ma davvero osavano parlavano di me ,in mia presenza, in questo modo? pensai atterrita ,poi capii che questo era il comportamento che spettava alla mia persona ,da essere umano che soffre ridotta alla condizione di un vegetale. Quello fu l'ultimo colpo diretto al cuore. Per tutta la notte non dormii, non feci che piangere sulla foto di mio figlio Ivan. Mamma solo capì il mio dramma interiore e predispose il suo piano d'azione: dopo 35 giorni di degenza, qualche settimana prima di essere dimessa,era comparsa una giovane logopedista che riuscì, nelle rare volte che la incontrai,a farmi dire la parola che più mi stava a cuore: il nome di mio figlio Ivan che non vedevo dal giorno del mio ictus. Riuscii, dopo molta fatica e lunga preparazione a dire roboticamente Ifan. Prima dell'intervento, pur di farmi vedere Ivan, inscenammo una finzione, mi fasciarono il braccio destro , gli dissero che in seguito alla caduta nel bagno mi ero procurata una lesione alla bocca ,avevo i punti e non potevo parlare molto. Nonostante queste pietose bugie che non lo convinsero affatto e ancora meno quella penosa recita, la gioia di rivederlo per la prima volta dall'ictus, fu tale che non riuscii a pronunciare il suo nome solo dopo che se fu andato. Stemmo abbracciati tutto il tempo. Non c'era bisogno di parole: era amore puro.
Una volta dimessa, tornai a casa, in attesa di partire per Milano, per essere sottoposta ai tests della comprensione, premessa indispensabile per l'impostazione di un programma di rieducazione del linguaggio proposto da quello che allora era il Centro Afasia più innovativo come metodologia, venne a rieducarmi a casa di mia madre per circa un mese , una giovane logopedista allieva della scuola di foniatria. Nonostante la sua buona volontà e la sua tenacia, le leggevo negli occhi tutta la paura nel dover affrontare una situazione al di sopra dei suoi mezzi. Non aveva nessuna esperienza con pazienti afasici e si rendeva conto, con me che capivo tutto, dell'inadeguatezza delle sue conoscenze, avvertiva il suo limite e percepiva chiaramente tutto il mio disagio , il mio disinteresse, l'inutile sforzo nel farmi ripetere la parola pa-pe-ra.
Intanto, ero diventata velocissima nella comunicazione con la lavagna e le lettere magnetiche e utilizzando con lei quello strumento fui in grado di correggere gli errori di ortografia e stabilire un minimo di contatto con la logopedista alla quale raccontavo della mia mole di problemi, da quelli pratici a quelli emotivi. L'instaurarsi della relazione umana non era però sufficiente a farmi progredire tecnicamente.
Pina mi confortava però quando ero presa dalla disperazione, mi teneva la mano e mi accarezzava quando piangevo e volevo arrendermi, e capì quello che doveva fare solo osservando l'ambiente familiare in cui vivevo e le sue perverse dinamiche. Ero sposata ma separata da pochi mesi, con un bimbo piccolo di tre anni, ospiti entrambi della piccola casa materna dove ero costretta a stare perché non parlavo affatto ed ero totalmente inabile col braccio destro, mai trattato in ospedale. Il mio lavoro universitario all'epoca, era molto precario e pochissimo retribuito, per cui risultavo "clandestinamente assente dal lavoro", coperta dai colleghi , avevo fortissime spese per la fisioterapia e logopedia a domicilio, la mia famiglia non era economicamente in grado di reggere per molto tempo. Infine problemi enormi con il bambino spaventato dalla situazione che voleva la sua casa, i suoi giochi e la sua tranquillità e invece si beccava le sgridate e l'ansia dei suoi nonni, affaticati dalla mole di un superlavoro a cui non erano preparati. Pina capì che doveva assolutamente colmare le lacune della sua preparazione, se voleva stabilire il contatto giusto con me; decise con grande coraggio, di partire anche lei per Milano dove iniziò la sua formazione, diventando pochi anni dopo il primo punto di riferimento "qualificato" per il sud. Ironia della sorte: lei che aveva la giusta preparazione, la motivazione, l'esperienza, la capacità di entrare in contatto umano oltre che tecnico con la persona afasica, è rimasta sempre fuori dai circuiti di assunzione ospedalieri e dei centri di riabilitazione. Tuttora lavora privatamente e poco con gli afasici adulti , molto con i bambini. Questo suo coraggio l'ha pagato in prima persona, restando anche lei ai margini di quel mondo dell'afasia che tanto l'affascinava, di quell'universo di afasici al quale sarebbe stata molto utile.
Il primo approccio con la responsabile dottoressa Basso del Centro Afasia di Milano fu traumatico. Appena mi vide comunicare col mondo a velocità supersonica, digitando le lettere dell'alfabeto su un foglietto di carta che tenevo sempre con me, pronto all'uso, decise che non avevo più bisogno e me lo stracciò, dicendomi che ero là ,lontano da casa, per imparare a parlare . Certamente era vero, ma in quel momento la consapevolezza di avere uno strumento in meno, mi fece sentire persa e scettica sulla decisione che dovevo prendere in pochi giorni se ritornare a Milano e restare per la rieducazione intensiva del linguaggio.
Come potevo sostenere verbalmente le conversazioni che mi interessavano, non riuscendo neppure a dire una parola di senso compiuto,che fosse comprensibile? Il pericolo sottostante all'uso dell'alfabeto muto era il mio impigrimento e la demotivazione nella terapia.
Ma il bisogno di comunicare, almeno con la mia famiglia, dovendo quanto prima tornare al mio lavoro universitario, era talmente importante da farmi decidere il trasferimento a Milano, dove restai per la mia rieducazione circa 9 mesi, soffrendo nuovamente l'abbandono forzato degli affetti più cari.
Iniziò un'ennesimo calvario consistente nel vivere costantemente in una gara col tempo, nella ossessiva fretta imposta dai tempi veloci della rieducazione intensiva oltre che dalle mie limitatissime risorse economiche, dato che vivevo in pensione con mamma o con Susi, amica preziosa,una mia ex-studentessa dell'Università, ricordo che mangiavamo quando potevamo, e che ci sentivamo addosso sempre la tensione della responsabilità reciproca, la mia di impegnarmi al massimo, la loro nell'assistermi e sostenermi al massimo grado, questa sensazione incombente di non poter mollare mai, di dover fare tutto il massimo possibile nel minor tempo possibile. E tutti i miei familiari si interrogano (e mi criticano) ancora oggi sul perché della mia ansia, sul mio fare le cose subito, sul mio andare in tilt quando sono costretta a ricorrere agli accertamenti medici e mi vogliono curare l'esaurimento nervoso e calmare a tutti i costi, spegnere in me per forza quella rabbia enorme che provo, sempre di più, nei confronti di quella parte dell'universo medico-sanitario negligente e non preparato umanamente, rabbia per lo stato e per le sue istituzioni sempre latitanti e per le sue politiche miopi , perpretate sempre a danno delle classi meno abbienti, degli emarginati, degli extra-comunitari, dei malati , dei vecchi, dei bambini innocenti che muoiono mentre stanno a scuola, per la speculazione edilizia che ha sacrificato al facile guadagno la sicurezza e la prevenzione…. tutti trattati da pezzenti.
Nel mare di rabbia e di sofferenza deglutita a fatica, a Milano incontrai una persona meravigliosa che, non a caso, ha cambiato lavoro molti anni dopo il nostro incontro. Si chiama Luisella, non ricordo più il cognome, forse non l'ho mai saputo. Quando ,a distanza di 20 anni, l'ho cercata ,non mi hanno saputo dire molto di lei. Scomparsa nel nulla; perfino le sue colleghe logopediste ne hanno perso le tracce. Luisella aveva una particolare predisposizione al contatto umano, intuito e grande compassione; in pochi minuti stabiliva con i suoi pazienti afasici un'empatia che aveva del magico.
2- Il rapporto con Luisella riguarda il tema della congruenza dell'intervento rieducativo. L'ipertesto solleva il problema del generale appiattimento della riabilitazione tecnica, in senso stretto, che produce spesso nelle persone affette da afasia una forte compressione e repressione del livello umano ed emozionale nella relazione con i riabilitatori con conseguente crollo di motivazione, perdita d'interesse, scarsa collaborazione o rifiuto a proseguire nel loro iter riabilitativo.
La mia esperienza, per quanto lontana nel tempo, non è molto diversa dal vissuto riabilitativo degli afasici incontrati recentemente. Il tempo passa, le metodologie cambiano, si adeguano e perfezionano, ma la capacità di entrare in sintonia con una persona o la si possiede già interiormente o non la si impara dai libri e dall'utilizzo delle tecniche.
Quando c'è quella dote, l'umanità, e la si coltiva nel proprio lavoro, si è in possesso di tutte le chiavi di accesso che fanno fruttare al massimo la preparazione e le tecniche funzionano, perfino le metodologie superate, se vengono utilizzate nel modo giusto e applicate ai diversi tipi di afasici.
Luisella percepiva la mia rabbia dalla lettura del mio viso, la mia sofferenza e la mia impotenza dal tono della voce che tradiva il pianto che mi si strozzava in gola e induceva in me con poche parole o semplici gesti di contatto umano il pianto liberatorio prima di procedere con il suo lavoro. Capiva l'importanza per una persona afasica di poter liberare almeno le sue emozioni, per lo più ,fatte di paure represse ed inespresse. Usava la mia rabbia per individuare le parole chiave che le davano l'accesso ai temi importanti nella mia vita per lavorare con me nelle sedute quotidiane: il figlio piccolo e lontano, la nostalgia di casa, l'università, il lavoro di ricerca e di insegnamento al quale non sapevo se sarei tornata , né quando,né come e con quali difficoltà, la paura di perdere il lavoro, la separazione legale, la famiglia spezzata, il concorso universitario per entrare in ruolo, erano tutti temi oggetto delle nostre sedute di lavoro. La mia rabbia si trasformava in grinta, in coraggio, in voglia di farcela, nonostante l'ictus, la paralisi al braccio destro, gli incespicamenti e gli errori di pronuncia che mi rendevano simile ad un robot parlante col suo ritmo lento,monotono e scandito. Ma la vera conquista per me era riuscire a parlare. Invece nei momenti in cui ero assente, la mia mente vagava, la mia attenzione non c'era, ero chiusa anche nella postura fisica e poco disponibile alla concentrazione forzata, Luisella mi rispettava ed aveva sempre l'intuizione giusta, mi mandava saggiamente a passeggiare all'aria aperta nei parchi o mi consigliava, finanze permettendo, di andare a vedere un film divertente, tanto sapevamo bene io e lei che in quelle condizioni la terapia sarebbe stata per entrambe inutile perdita di tempo e mi avrebbe aggiunto solo sensi di colpa e frustrazione.
Il giorno dopo ero di ottimo umore e recuperavo velocemente quel tempo "perso" a riflettere, a passeggiare, o semplicemente utilizzato a spezzare il circuito perverso di pensieri ossessivi-paura-ansia-chiusura emotiva-altri pensieri negativi.
Era una relazione costruita sul rispetto del mio tempo interiore.
Nel fare leva sulle mie emozioni, sulle informazioni che aveva sul mio vissuto soggettivo, mi faceva esprimere verbalmente, lavorando con me al miglioramento del linguaggio e innescando velocemente il processo di apprendimento e di avvio alla comunicazione basata sul reciproco scambio umano.
Luisella non restava indifferente alla sofferenza dei suoi pazienti, gioiva e piangeva con loro, partecipava alla loro vita come un familiare o un amico figure centrali del suo lavoro, tutti attori protagonisti del mondo dell'afasia, tanti essenziali ed importanti anelli di congiunzione.
Forse, per questo motivo, a lungo andare, Luisella che non aveva coltivato il distacco emotivo con la sofferenza altrui, non resse più e cambiò lavoro. Per gli afasici è stata una grave perdita.
Anche nel campo della fisioterapia ebbi ,sempre a Milano, la fortuna di incontrare intanto una fisiatra , la Morosini fisicamente presente quotidianamente in ospedale che impostava, rivedeva e controllava il lavoro dei fisioterapisti con i degenti e con le persone ictate che venivano trattate in day-hospital. Fui affidata alle cure di una giovane allieva del Prof. Perfetti , che mi fece entrare in un altro mondo di relazione fondata sul rilassamento e la respirazione durante il contatto corporeo. Ricevevo attenzione e considerazione in quanto persona. Era perfettamente naturale nel loro ambiente di lavoro, per me costituiva l'ingresso in una dimensione bellissima e sconosciuta.
Non ero più un vegetale, una cavia da esperimenti, un numero di letto ma una persona trattata con profondo rispetto verso la quale avere il massimo di attenzione e di disponibilità.
Poco a poco entrai in quel mondo di sottile empatia e rilassandomi, scoprii di avere maggiore concentrazione , di riuscire a muovere molto meglio la mano destra, soprattutto nella precisione dei movimenti fini, (in questo consisteva il metodo Perfetti) come prendere la penna per scrivere o gli aghi e reimparare a fare i primi movimenti per cucire. Ero sempre più affascinata da questo mondo e dalla mia faciltà accresciuta dalla respirazione e dal rilassamento nel parlare, di entrare in relazione verbale con la fisioterapista e descrivere le sensazioni corporee, muscolari e nervose durante i trattamenti. Imparai a chiudere gli occhi e a usare anche la mente per sentire e riprodurre il movimento giusto.
La fisioterapista di cui non ricordo più il nome, mi spronava con sapiente gradualità e mi ripeteva continuamente che dovevo sviluppare il massimo grado di attenzione, di concentrazione e di consapevolezza nel movimento che doveva essere il più perfetto possibile o il più possibile vicino alla perfezione, in modo da poter trasferire alle cellule vicarie del mio cervello perché imparassero gli stessi impulsi, gli stessi automatismi che erano precedentemente in possesso delle cellule morte. Quando si ricevono spiegazioni sull'importanza delle cose e se ne conoscono le ragioni del perché è tanto importante, si determina nel paziente un coinvolgimento totale , una consapevolezza che lo porta a sviluppare motivazione ed impegno nel corso della riabilitazione.
Mi sentivo felice ,ero gratificata nel poter fare ,anche se con estrema lentezza, le piccole cose del quotidiano. Usavo il tempo libero del pomeriggio e tutto quello del fine settimana, ad esercitarmi.
Questo tipo di relazione non l'ho più trovato se non dieci anni dopo nel mondo olistico.
La tragedia per me fu il ritorno a Napoli dove era molto importante per recuperare la funzionalità della mano, che mantenessi i livelli quasi ottimali del lavoro fatto. Dovevo continuare nell'allenamento aiutata dal fisioterapista e controllata dal fisiatra. Quanto alla logopedia il cui trattamento intensivo era finito, avendo recuperato il massimo , era sufficiente l'esercizio continuo individuale nel parlare, che avrebbe migliorato nel tempo automaticamente la velocità, la precisione e la ricchezza del mio linguaggio.
Iniziai per due anni, la mia peregrinazione in tutti gli ospedali e in tutti i centri privati di riabilitazione, passando vari mesi in ognuno ,nel tentativo disperato che qualcuno fosse a conoscenza di quel metodo, inutile dire dal sud ignorato totalmente.
La fatica era enorme aggiunta allo stress derivante dal dover raggiungere luoghi molto lontani da casa, una incredibile quantità di tempo utilizzata per gli spostamenti con i mezzi pubblici, tempi lunghi di attesa del mio turno, la depressione derivante dal ritornare ad essere nuovamente solo "un numero", la superficialità degli operatori stanchi e demotivati che trattavano la mia mano o il mio braccio come se fosse trattato di un oggetto non appartenente a una persona, parlando tra di loro delle loro problematiche di lavoro o familiari,senza guardarmi, senza dirmi neppure buongiorno, come va?,come se io non fossi là ,o non fossi più capace di intendere, di comprendere, di rispondere….ero ritornata nuovamente allo stato del vegetale che non merita né considerazione, né rispetto. In più dovevo allenarmi da sola a casa, cosa oltremodo impossibile tra i tempi assurdi sprecati negli spostamenti, la fatica enorme di gestire una casa, un figlio in età scolare, il tempo da dedicare al mio lavoro universitario, cento volte più difficile di prima, con scarsi aiuti in casa e sull'ambiente di lavoro, mi fecero quasi impazzire. Mi accorgevo che sempre più velocemente ed inesorabilmente stavo ricadendo nella stessa spirale infernale del dovere, del superlavoro, dell'ansia per dover gestire molteplici situazioni contemporaneamente, fattori predisponesti l'ictus, con la consapevolezza che non ero più come prima dell'ictus e che nessun'altro avrebbe potuto aiutarmi ad uscirne fuori.
Tentai ancora un po' di mesi di rieducare la mano destra ma mi beccai un forte esaurimento nervoso. La svolta venne da un colloquio con il fisiatra del Centro Traumatologico Ortopedico, dove tre volte a settimana regolarmente andavo, sprecando due ore e mezzo per gli spostamenti, essendo precisamente situato dalla parte opposta a casa mia, quando mi disse che non c'era bisogno di applicare nessun metodo particolare per muovere la mano. Timidamente risposi :" ma mi accorgo di regredire ogni giorno di più… ho completamente perso l'opposizione delle dita della mano destra che sta ritornando come dopo l'ictus, sempre più in contrazione e con una forte spasticità dovuta al tipo di esercizio che sono costretta a fare". Subito mi stoppò bruscamente e mi disse:"Muova la mano come può, anche storta, come va va, l'importante è che la muova ,che la usi". Lo guardai allibita….le mie illusioni erano crollate…era una lotta persa in partenza sensibilizzare, aprire la mente, dare informazioni, aggiornare su nuove metodologie….il metodo Perfetti forse sarebbe arrivato al sud tra altri vent'anni…e intanto nell'attesa che cosa avrei fatto?
Ho realizzato che mi dovevo arrendere e ritornare alla vita, comunque fosse, con tutte le mie limitazioni e mutilazioni interiori. Ho scelto la vita….e da quel momento ho ascoltato il consiglio del fisiatra napoletano e ho deciso di non mettere mai più piede in nessuna struttura riabilitativa. Se dovevo muovermi, l'avrei fatto da sola. Mi sarei impegnata ad usare la mano sinistra per sopperire alla mancanza di aiuto e per compensare le deficienze della destra che non ho mai messo da parte, pur avendo forti problemi di accettazione per la sua ridottissima efficienza, ho imparato col tempo ad accettarla, ad amarla moltissimo soprattutto quando ho scoperto che è particolarmente dotata di intuizione e opera alla grande nei massaggi terapeutici, nello shiatsu, nel reiki . E' una mano che sa trasmettere calore, amore, pressione, entrare profondamente, sedare, stimolare punti anche piccoli del corpo con una precisione che sembra dotata di un radar, una mano che ha doti particolari. Sono diventata in breve tempo abilissima con la mano sinistra in tutto ,dai lavori domestici a quelli del giardinaggio, tutti i lavori pesanti che farebbero entrare subito in spasticità la destra . Con lei faccio cose più gentili e delicate come le terapie. E dire che prima dell'ictus ero destrimane in tutto. In 24 anni , ho imparato ed inventato molteplici strategie per evitare di farmi male , per guadagnare tempo, per superare il problema del taglio tuttora impeditivi per me. Le mie strategie di compensazione o di sopravvivenza funzionano così bene, soprattutto in cucina dove sono molto creativa, che le hanno fatte proprie anche i miei familiari e le persone che hanno rapporti frequenti con me.
Nel processo complesso della riabilitazione, in particolar modo dell'afasia, posso affermare con certezza, che ogni luogo, anche il più squallido, può essere un luogo di ascolto di sé e dell'altro. Non occorre che abbia dei requisiti straordinari o perfetti perché sia coltivata una relazione non verbale fondata sull'apertura mentale e di cuore, sulla pazienza e sull'attitudine all'ascolto dell'altro che ,anche se non parla, esprime ugualmente sé stesso con la sua postura, con i suoi movimenti, con le mutevoli espressioni del suo viso, con i suoi gesti, con i suoi sguardi….il segreto sta nell'essere pronti a recepire , con attenta osservazione,l'importanza dei messaggi comunicati, anche e soprattutto con i " mezzi alternativi"cui ricorrono spesso gli afasici, a partire dai quali costruire insieme e non separatamente una relazione profonda che segni l'avvio della terapia realmente motivata fondata sugli interessi delle persone, che le veda coinvolte e partecipi al processo di riabilitazione.
Iolanda un vulcano di creatività, una logopedista che lavora in un centro di riabilitazione di Benevento, mi raccontava,pochi mesi fa, delle sue enormi difficoltà nella rieducazione del linguaggio un paziente che le era stato assegnato. Era in crisi perché non riusciva a trovare la strada per riabilitare nel linguaggio un contadino afasico ed analfabeta. In questo caso ,le tecniche, le metodologie basate sulla scrittura e la lettura non le erano di aiuto e si disperava per non riuscire ad aiutare quest'uomo che con molta diligenza andava quotidianamente da lei in attesa che si compisse il miracolo. Iolanda ,sensibile e tenace, studiava il mezzo alternativo per instaurare il giusto rapporto con il suo paziente con il quale aveva dei lunghi e silenziosi scambi di comunicazione gestuale. Scoprì,per caso, la chiave della possibile rieducazione. Un giorno sorprese il suo paziente a cantare, e quando cantano gli afasici non hanno quasi nessuna difficoltà nel linguaggio. Da allora ha scatenato la sua creatività ,impostando l'intero lavoro sull'apprendimento o il riappropriamento delle parole delle canzoni, sfruttando la buona memoria del contadino che si diverte moltissimo.

3- attori
Nell'invenzione di strategie che favoriscano l'instaurarsi di una relazione umana rientra anche la proposta del laboratorio teatrale, articolato in gruppi di lavoro composti da afasici, familiari, amici e attori professionisti, sensibili alle problematiche dell'afasia.
La riflessione al riguardo è che nel vivere l'esperienza ,è importante che sia garantito il passaggio fluido tra i vari ruoli per superare la limitazione implicita nel concetto stesso del ruolo ed evitare il pericolo della sua fissità,consistente nello sposare un solo ruolo, un determinato personaggio,il che significherebbe vivere solo in parte e solo una parte del gioco complesso delle relazioni. Cambiare spesso panni e cambiare pelle, identificarsi ora in un ruolo ora in un altro, sotto forma di gioco, facilita il processo di comprensione delle persone e avvia a un diverso tipo di relazione, più consapevole e meno soggetta al giudizio.
Concedere a tutti i protagonisti del gruppo, tutti attori veri ed interpreti di sé stessi, di poter essere o diventare o rappresentare diversi ruoli, di liberare tutta la gamma di emozioni represse ed inespresse, passando dall'uno all'altro in forma di scambio giocoso, facilita la relazione umana, perché in ogni tipo di relazione fondata sull'eguaglianza e sul rispetto, avviene uno scambio naturale, c'è un dare e un prendere reciproco, un comunicare scambievole….
E' nel modo di porsi in relazione, nell'azione di stimolo continuo e reciproco volto alla liberazione delle energie inespresse, del potenziale creativo che giace in ogni persona, nell'incoraggiarsi e sostenersi a vicenda, avviene il processo di guarigione ….
La storia del rapporto con Crescenzo (che d'ora in poi chiamerò C.) testimonia questo percorso.
C. è un settantenne e arzillo contadino avellinese dal viso rotondo, fronte alta e mascella forte, le sue labbra sono sottili e strette, ha uno sguardo vivo, socievole , acuto e penetrante dietro i suoi occhiali da presbite, quando sorride gli si illumina il viso, anche se sorride spesso a labbra strette perché gli mancano molti denti, il suo colorito tende sempre al rosso, è di statura media, corporatura robusta, la sua voce è urlata. Taciturno e riservato,si scatena quando gli si dà a parlare. Patriarca della famiglia allargata che lo adora e lo rispetta per la saggezza e per la sua generosità. Non ama stare fermo, se non ha qualcosa da fare, se la inventa. E' un artista dalla fervida creatività, canta e suona l'organetto, lavora il ferro e fa delle sculture. Amante dei viaggi in tutti i luoghi di importanza storica o religiosa. Curioso delle altre culture,in ogni viaggio che fa colleziona videocassette di cui è gelosissimo . Innamorato profondamente della campagna, degli animali e dei fiori. Esperto conoscitore di erbe medicinali con le quali si diletta a preparare decotti ed infusi. Lavoratore instancabile anche di notte, nella stagione del raccolto del fieno, ha un carattere serio e responsabile, non sopporta la falsità e detesta le bugie.
C.si esprime in massime, cariche di saggezza:
dice spesso che: "la qualità delle persone si riconosce dalla presenza dei fiori e di un animale in casa e afferma che bisogna diffidare di quanti non amano gli animali e non hanno sul balcone, sulla finestra o in casa neppure una pianta o un fiore". Non mangia la carne dei polli e dei conigli che pure sono allevati dalla sua famiglia, perché con loro parla. Ama tutti i colori . Ha molta faciltà nel vivere ed esprimere tutte le sue emozioni: si commuove spesso e piange; urla quando si arrabbia, molto spesso con la moglie con cui ha un rapporto conflittuale di amore-odio ma dalla quale dipende in molte cose; generalmente canta e sorride, gli piace stare in compagnia. Adora le sue tre nipotine che abitano con lui, ma confessa di avere una ha preferenza per la seconda con la quale ha un'intesa particolare.
C. conosciuto nei due anni vissuti in campagna, è stato il mio vicino di casa. In comune avevamo uno spazio molto grande, l'aia, adibita a parcheggio di auto e di trattori, ma che all'occorrenza si trasformava in un luogo semplice dove fare feste danzanti e cantanti.
Una persona così vitale è diventata, all'improvviso, vittima della malasanità . Portato all'ospedale di Benevento il 25 marzo del 2000 in seguito a un malore improvviso e a una caduta a terra dovuta a per perdita di forze e giramenti di testa provocati dall'ipertensione di cui soffriva spesso, durante il lavoro duro in campagna, venne ricoverato e tenuto sotto osservazione. C. entrò in ospedale camminando da solo e parlando ancora bene. Dopo qualche ora dal suo ricovero, in assenza di terapia, C. peggiorò sempre più, la moglie che gli è stata sempre vicina si accorse che qualcosa non andava e chiese aiuto. C. entrò in coma e divenne afasico. Gli venne solo allora praticata una massiccia terapia con le flebo, in seguito alle quali riprese a muovere malissimo la gamba destra. Dopo due giorni uscì dal coma, ricominciò a parlare ,ma farfugliando e, con valori altissimi di diabete, di cui non sapeva di soffrire in precedenza, con il braccio destro paretico, dicendo parole incomprensibili, in preda ancora ad un marcato stato confusionale, venne dimesso dopo un ricovero di appena 5 giorni con la seguente generica diagnosi : Vasculopatia cerebrale a focolai multipli in paziente diabetico. Il paziente è Migliorato.
Del coma, dell'ictus, dell'afasia non si parlava affatto.
Gli venne prescritta una terapia farmacologia soltanto per il diabete e la pressione e consigliato di ritornare all'ospedale per un controllo tra un mese e mezzo.
Rimandato a casa,come sempre accade con le persone "anziane", venne abbandonato al suo destino. D'accordo con il medico di famiglia che lo seguiva, in attesa della T.A.C. di controllo tra un mese, mi offrii come volontaria nella riabilitazione fisica per aiutare e sostenere C. nella fase più complicata della sua degenza in casa, aggravata dalla lontananza dai centri di riabilitazione, dall'impossibilità di essere accompagnato dal figlio che non poteva guidare per attacco acuto di ernia del disco e ,per giunta, doveva sostituire il padre nella gestione della campagna, degli animali e provvedere in proprio alla mancata assistenza ospedaliera.
In poche ore la stanza da letto di C. si era trasformata in un laboratorio di analisi con apparecchi elettronici portatili di misurazione dei valori del diabete. La catena di solidarietà umana era scattata con la puntuale efficienza richiesta dal caso. Tutti i parenti, nipoti comprese, hanno fatto corsi accelerati di infermiere per assisterlo, c'era un continuo andirivieni di persone volontarie, me compresa, dal medico che passava appena poteva, all'infermiera professionale per le due iniezioni giornaliere, al falegname per attrezzargli il letto al meglio possibile, all'amico di famiglia tuttofare che si prestava per le commissioni esterne, improvvisandosi barbiere all'occorrenza per radergli la barba, al barbiere professionale per il taglio dei capelli, alle mille persone amiche di C. che venivano a salutarlo ogni giorno e a tenergli compagnia all'improvviso.
Nel caos frenetico della terapia allopatica e farmacologia e circondata da un clima di ansia e di paura per la salute precaria di C. , che mostrava chiari segni di confusione mentale dopo l'ictus, iniziai a praticargli due volte al giorno una terapia shiatsu, la mattina presto prima dell'accanimento terapeutico e la sera prima che si addormentasse. C. si rilassava molto e viveva la sua giornata con minore tensione e la sera scivolava nel sonno .
Crescenzo era terrorizzato dalla paura della morte ed era infastidito dall'ambiente familiare ansioso e preoccupato che gli stava intorno. Era indispettito e poco propenso alla collaborazione alle cure mediche.
Ebbi l'idea di insegnare alla nipote undicenne che assisteva in silenzio alle terapie, vogliosa di imparare, il massaggio circolatorio e il trattamento alle mani e ai piedi, in modo che C. non restasse senza terapia quando dovevo allontanarmi per qualche giorno.
Dopo averlo ricevuto su di me ed aver sperimentato la bravura di Maria Neve, iniziammo a farglielo insieme e C. avvertiva le stesse sensazioni di formicolio e di passaggio circolatorio dal lato sinistro a quello destro.
Le condizioni in cui avveniva la terapia erano pessime in quanto a silenzio, concentrazione e comodità: fatte quasi sempre dal lato sbagliato e ,quasi sempre, con spettatori o frequenti interruzioni dovute al passaggio dell'infermiera che doveva rispettare l'orario sul lavoro e del medico che aveva assoluta precedenza e, anche variando l'orario della terapia, sembravano coincidere apposta con me.
Ottenni almeno che si riducesse la presenza delle persone che facevano da spettatori e che restasse una sola persona vogliosa di imparare, riuscendo così ad avere una maggiore concentrazione da parte di C. e maggiore rispetto per la sua condizione emotiva. Ma era una lotta continua e persa in partenza: solo di quando in quando funzionava. Troppe persone venivano a fargli visita con effetti negativi su C. che si stancava fisicamente ed era provato emotivamente.
La famiglia di C. era iperprotettiva, lo assillava con le sue premure e gli diceva continuamente che ora certo non avrebbe più potuto fare la vita di prima, che doveva accettare l'idea di essere malato e di rassegnarsi a fare il pensionato, cioè a non fare nulla. Gli effetti psicologici su di lui erano devastanti. I familiari temevano la sua morte e, inconsciamente, gli passavano questa paura che C. avvertiva e aggiungeva alle sue che già erano tante. Non era sostenuto psicologicamente da nessun'altro, eccetto me. Né i suoi familiari si attivavano più di tanto per garantirgli all'assistenza alla quale aveva diritto. Paura, ignoranza, mancanza di coraggio li facevano tacere e subire sempre. Anche se protestavano, lo facevano timidamente, rassegnandosi a perdere già in partenza, non andavano mai oltre un certo limite, anche quando avevano il modo e la testimonianza idonea e la garanzia di un esito positivo per procedere all'azione legale contro l'ospedale che l'aveva dimesso in una condizione a rischio. Avevano paura e preferivano restare in uno stato di passiva rassegnazione.
Nonostante tutte queste condizioni sfavorevoli, nonostante le mia ripetute brevi assenze durante le quali fui sostituita egregiamente da Maria Neve, C. era migliorato.
Poi arrivò alla nona terapia della mattina la grande svolta interiore. Dalla depressione cosmica, che lo rendeva facile preda dell'angoscia e dei pensieri non positivi, con effetti immediati di irrigidimento degli arti, dolore e ristagni nella circolazione energetica, C. si mostrò molto interessato e iniziò a farmi domande sul perché sentiva dolore quando gli trattavo certi punti del corpo.Al trattamento della sera le sue condizioni erano nettamente migliorate. C. appariva di ottimo umore, rideva e cantava durante il trattamento, con immediata regolarizzazione dei valori pressori e del diabete, anche per effetto della dieta alimentare.
All'undicesimo giorno arrivò la sedia a rotelle, ottenuta per gentile concessione di persone alle quali non serviva più, e non per effetto della regolare richiesta fatta alla ASL locale. C. era di ottimo umore, alzava il braccio destro per salutarmi, apriva la mano destra, dicendo di sentirsi meglio. Si alzò perfino in piedi. Se ne stava seduto sulla sedia per tutta la durata della terapia, di shiatsu acrobatico, tutto contento di presentare al mondo quella mano che prima nascondeva , la tenne a lungo appoggiata al plesso solare, trattenuta al caldo da un cardigan di lana che ne impediva lo scivolamento. Parlammo tutto il tempo degli articoli della rivista" Salute Naturale" che gli avevo regalato perché c'erano tutti gli infusi primaverili con effetti benefici sull'attività del cervello.
Per tutto il giorno non volle andare a riposare, aspettava l'orario della sua trasmissione preferita Sereno Variabile, che guardava rapito, seguendo il viaggio in Thailandia con molta attenzione. Lo seguimmo insieme, mentre gli facevo il trattamento serale e osservavo il suo comportamento. Lo sorpresi ad osservare con particolare attenzione gli strumenti musicali tailandesi in ferro battuto, dal suono simile a quello prodotto dalla campane eoliche e si ricordò delle mie appese un po' dappertutto nel giardino, nell'orto, sul terrazzino. Alla mia richiesta di fabbricarmene una tailandese, rise divertito. Dopo il documentario , C. era diverso. Era come appagato, come se ,se ne fosse andato in giro sulla sedia a rotelle in quel posto lontano e cominciò a raccontarmi dei suoi viaggi, anche se con un pizzico di nostalgia. Quando C. aveva l'opportunità di condividere le sue esperienze, diventava un'altra persona, più serena, scherzosa, spiritosa. Ma nella sua famiglia, non c'èra mai tempo di ascoltarlo. Solo Enza, la sua preferita, curiosa come il nonno, pendeva dalle sue labbra, come incantata dalla saggezza.
Nei giorni successivi , la famiglia di C. era come impazzita dall'ansia per un nuovo rialzo pressorio verificatosi di notte e una sensazione di leggera paresi facciale. Il medico si mostrò molto preoccupato di un secondo piccolo attacco cerebrale e chiamò in disparte i familiari per il consulto con il neurologo, dopo aver abbondantemente preoccupato il suo paziente che fu colto subito da un attacco di ansia e di panico. C. sul quale si riservava tutta l'agitazione della famiglia, veniva bersagliato da ultimatum di improvvisa urgenza dei controlli finora mai fatti, si agitava e lamentando grande confusione alla testa , riuscì a zittire i suoi familiari pretendendo da loro il silenzio. Sedata l'agitazione della famiglia, mi raccontò di un sogno fatto quella notte . Per tirargli su il morale, gli ho portato il primo tulipano di un bel colore rosso, sbocciato nell'aiuola del mio giardino.
C. nei giorni successivi ,nonostante i suoi miglioramenti negli arti che muove molto meglio, sembrava rimuginare sui controlli che lo aspettavano. Mi confessò di avere molta paura di ritornare all'ospedale e di temere la T.A.C. Lo tranquillizzai spiegandogli che in che cosa consisteva l'esame, a che cosa serviva,come era fatto l'apparecchio.
I familiari mi chiesero di continuare la terapia ogni volta che potevo, in attesa dei tempi lunghi per la T.A.C. all'ospedale, dicendomi che era d'accordo anche il medico di famiglia che non riusciva a spiegarsi la ripresa eccezionale di C.,dato che i valori della pressione e del diabete erano ancora molto ballerini, nonostante la dieta alimentare e le cure farmacologiche.
Alla ripresa del terzo ciclo ,coinciso con la Domenica delle Palme, nel portargli la palma, trovai C. più sereno anche perché la mattina aveva visto la sua adorata campagna dal balcone della stanza da letto e ,stando seduto sulla sedia a rotelle,dal balcone impartiva ordini al figlio, guidandolo nel lavoro dei campi.
Lavorai ,ancora una volta, in posizione acrobatica con lui steso sul divano nuovo a tre posti, regalatogli dal figlio . C.dopo aver sollevato il braccio destro con orgoglio fino a toccarsi il naso, che insegnai a grattarsi da solo, stimolando dei punti importanti ,spiegandogli perché doveva farlo, cominciò a preoccuparsi delle sue vacche che si lamentavano ,dicendomi a bassa voce: "se c'ero io, non piangevano". Abbiamo fatto un lungo discorso sulla sensibilità degli animali e gli ho proposto, appena fosse stato meglio, di avvicinarlo con la sedia alla stalla in modo che potesse essere visto dagli animali e parlare alle sue vacche , alle quali certamente C. mancava.
La terapia all'aperto funzionò talmente bene che C. ogni mattina, nelle giornate di bel tempo, era portato dalle tre nipotine in visita a tutti gli animali dalle mucche e vitelli fino al porcile, lontano dalla casa per parlare ai suoi animali. Era così contento da lasciare spesso la sedia a rotelle, alzarsi e camminare. Il passo successivo è stato la terapia nell'uliveto in aperta campagna, appena si era stabilizzato nel camminare.
L'esperienza lo fece come rinascere e per fargli acquistare sicurezza gli diedi un assegno di esercizi da fare da solo all'aria aperta. Dandogli l'assegno ,ero sicura che lo avrebbe eseguito più volte al giorno, impegnandosi a superare creativamente le sue difficoltà e non avrebbe pensato sempre alle sue paure.
I risultati furono immediati. C. ,oltre a divertirsi, mi comunicava che si sentiva più rilassato e sciolto, con sensazioni di calore diffuso in tutto il corpo. C. ormai faceva a meno anche della sedia a rotelle.
Il giorno di Pasqua, passando a dare gli auguri a C. e alla sua famiglia, lo trovai rannicchiato come postura fisica e chiuso in se stesso. Era disperato perché avrebbe voluto già essere guarito. Mi disse che non ne poteva più di stare in casa, oppresso dal chiasso, dall'andirivieni dei suoi familiari, dalle cure farmacologiche e dal clima iperprotettivo. Era combattuto tra il forte desiderio di andare a Messa in chiesa e il fastidio che sicuramente avrebbe provato dall'indagare della gente sulla sua salute. Non accettava l'idea di farsi vedere così.
Nei giorni successivi, i familiari di C. mi dissero che piangeva spesso e a lungo e che aveva avuto fastidio alla nuca e alla fronte.Il trattamento confermò che C. era piombato nuovamente nella spirale della rabbia non esplosa ed era in preda a pensieri negativi. Nel parlare con lui, mi disse che non accettava quello che gli era successo. Si diceva ossessionato dalla fretta di guarire e si disperava di non poter uscire, come prima, sul trattore. C'era nel profondo anche uno scontro caratteriale con il figlio di natura più indolente, lento e pigro al quale le cose andavano dette e ripetute cento volte prima che si decidesse a farle. C. era l'opposto e con gli occhi se avesse potuto, le avrebbe già fatte. Non accettava di dover dipendere dal figlio, si stancava di dover chiedere sempre e di dover insistere per i lavori che in campagna sono urgenti e non rinviabili. La rabbia per la sua condizione gli saliva e lo faceva disperare. Gli mancavano tantissimo la campagna, gli animali, le sue uscite sul trattore per lavoro. Lo portavano fuori sulla sedia a rotelle , ma per lui non era la stessa cosa. Per la sua precisione maniacale, (e nessuno meglio di me lo poteva comprendere) niente era fatto bene e per la sua passione nel fare certi lavori, era insostituibile. Camminare da solo,andare in bagno , mangiare, lavarsi e vestirsi da solo, non gli bastavano. Si arrabbiava con sé stesso perché camminava male e troppo lentamente. Era preoccupato del fastidio alla fronte e alla nuca ed aveva paura di stare male nuovamente.
Dal balconcino che affacciava di fronte alla casa di C., subito dopo la terapia l'ho visto uscire e salire nell'auto insieme al figlio per andare all'ufficio postale a riscuotere la pensione. C. era troppo voglioso di fare, ma era ancora troppo presto, era ancora troppo instabile nel camminare e le gambe gli cedevano all'improvviso. Infatti, quando è ritornato a casa, si era stancato moltissimo e si era sentito male nell'ufficio postale.
Ormai la terapia a C. era diventata più un sostegno psicologico, molto utile in questa fase di attesa del primo controllo neurologico all'ospedale. Il diabete era nei valori normali e le sue abitudini alimentari e di vita sono certamente più sane rispetto a prima dell'ictus. Come autonomia, C. era consapevole quanto me, del suo miglioramento in meno di un mese, grazie anche al suo impegno e alla voglia di guarire, faceva sempre più cose da solo. Era la rabbia il vero problema. Quella rabbia che nasce dall'impotenza di cambiare un contesto che non ci piace, nel quale viviamo male, quella rabbia che tutti gli afasici ben conoscono e parlammo a lungo della nostra rabbia ricordandogli che prima o poi, se non era espressa, se non usciva fuori , se non si fosse trasformata in grinta, in forza di volontà per superare le difficoltà del contesto e no fosse diventata coraggio di affermare le proprie scelte, quella stessa rabbia si sarebbe diretta contro di lui, facendolo stare solo male, procurandogli perfino la morte che tanto C. temeva. Lo invitai a non disperare, che dopo l'accertamento neurologico, e dopo la TAC, poteva essere seguito nella sua rieducazione da un ottimo centro convenzionato di Mirabella Eclano, dotato anche del pulmino per il prelevio a domicilio dei pazienti, oltre a continuare anche con me.
C. mi guardò incredulo, mi disse che aveva capito e si dimostrò disposto ad accettare la prospettiva degli accertamenti dei quali aveva terrore.
Il contesto in cui lui era costretto a vivere gli era sempre più insopportabile, dalle interferenze di visite improvvise, allo stato di esagitazione dei suoi familiari ,occupati nei preparativi della prima comunione della nipote preferita, dall' orario molto variabile dei suoi pasti e della terapia farmacologia, alla mancanza di pace e di rispetto per la sua condizione di convalescente , bisognoso di tranquillità, che la famiglia esibiva puntualmente, anche se con buone intenzioni, all'esterno come fenomeno da baraccone, in ossequio all'osservanza della formalità o della logica dell'apparire, detestata da C. che rispettava molto invece l'essere delle persone.
Anche per questo motivo, C. smaniava per uscire da casa e tornare alle sue occupazioni. La prospettiva ripetutagli dal figlio con toni perentori, di fare il malato a vita o il pensionato nullafacente lo faceva impazzire di rabbia. In questo senso non era compreso dai suoi familiari, che lo volevano più tranquillo ma infelice. La vita di C. era il contatto con la natura e diceva sempre :"Toglietemi la campagna e mi ammazzate" .
Nella terapia, mi sentivo destinata ad assumere il ruolo di mediatore tra il benessere di C. e i bisogni della sua famiglia con la quale C. viveva e dalla quale dipendeva, in questa fase della sua vita, e che appare come la tipica esponente del mondo contadino , in cui davvero sono insuperabili certe barriere mentali.
Anche per questo era necessario ,per la completa guarigione di C. che fosse spezzata questa catena e che uscisse da casa il più spesso possibile per la fisioterapia nel centro di riabilitazione, dove almeno avrebbe avuto maggiori occasioni di vita sociale che non a casa.
La svolta interiore ,la spinta al cambiamento in C. avvennero il 10 maggio , giorno del fatidico controllo all'ospedale.
Crescenzo tornò prestissimo dall'ospedale di Benevento dove era stato accompagnato dal figlio, al quale il medico di famiglia, aveva raccomandato di farsi dare la cartella clinica, richiesta un mese prima, nonchè di insistere perchè' al padre facessero una TAC di controllo.
Fu detto loro da tutti i medici, compreso il sedicente facente funzioni di primario (responsabile in prima persona della precedente dimissione a rischio ), che il paziente stava molto bene e che poteva anche ritornare a casa, che avrebbe potuto mantenere il miglioramento della mano, esercitandosi a suonare l'organetto. Tornarono a casa, ovviamente senza cartella clinica, nonostante la avanzata computerizzazione dell'amministrazione dell'ospedale, perché era ancora in reparto .Il medico curante non sapeva se e quali esami fossero stati fatti per evitare a C. di ripetere quelli di cui aveva più paura e che erano comunque necessari sia per l'angiografia sia per la TAC. La dottoressa che salvò C. dalla morte ,facendogli superare il coma, che era fermamente contraria alla messa in uscita del paziente appena 5 giorni dopo, senza ulteriori esami sulla natura del coma insorto con l'ictus, ha consigliato di far eseguire con urgenza la scintigrafia tiroidea, altrove, oltre ad altri esami perché era convinta che il problema di C. partisse dalla tiroide.
Per quanto riguardava le sue condizioni generali, era evidente a tutti il suo forte miglioramento.
Il figlio descrisse ai medici la terapia fatta con me, in attesa di sapere con quale problema avessero a che fare e di ricevere indicazioni dal fisiatra e dal neurologo. La dottoressa approvò la terapia e soprattutto il modo in cui era stata fatta.
C. mi raccontò la dimostrazione fatta alla dottoressa e che la fece ridere moltissimo quando le mostrava, mimandoli, gli esercizi di stiramento delle braccia e delle gambe, spiegandole anche la respirazione che aveva imparato, non ancora bene, per la verità, a praticare.
Il figlio mi raccontava in dettaglio, gli effetti della loro andata all'ospedale, compreso il rimarcare in tono sarcastico del facente funzione di primario, che C. e famiglia erano assistiti da ottimi medici anche fuori dell'ospedale.
C. intanto era uscito all'aperto e mi chiamava per farmi vedere come aveva fatto gli esercizi di stiramento da me assegnatigli…..restai a bocca aperta per la sua incredibile inventiva…..aveva costruito la sua palestra all'aperto e capii che era entrato nel percorso della guarigione.
La scena era più o meno questa: C. era nell'aia antistante la sua casa, sulla soglia di una costruzione adibita a deposito di materiali. Stava seduto su un tronco di legno che fungeva da sedia che aveva sistemato all'ingresso del deposito con la visuale sulla stalla e sul porcile oltre che sull'aia dove si svolgevano quasi tutti i lavori di raccolta, sgranatura e conservazione dei prodotti della campagna. Aveva le gambe aperte e divaricate con i piedi ben poggiati a terra e controllava che la sua posizione avesse la corretta perpendicolarità mentre eseguiva gli esercizi di stiramento delle braccia, facendoli con la giusta apertura delle spalle e del torace, alternando le braccia nella salita e discesa o stirandole entrambe in contemporanea…la cosa incredibile è che le sue mani si reggevano a una robusta corda che aveva fatto sistemare dal figlio ad una trave del soffitto del deposito sorretta da due incastri.
Oltre all'incredibile inventiva C. per eseguire gli stiramenti con effetto di stretching era riuscito ad escogitare il sistema, l'unico consentitogli dai suoi familiari, per uscire di casa, per esercitarsi standosene all'aperto e all'ombra sulla soglia del deposito, in compagnia delle nipoti, per riuscire da quella postazione centrale e dominante a supervisionare il lavoro del figlio e degli altri componenti della sua famiglia.
C. era compiaciuto e gratificato per quello che gli avevano detto all'ospedale. L'ho molto complimentato per la sua buona volontà ed ingegnosità nel praticare gli esercizi e, sfruttando la sua invenzione della corda, gli assegnai altri esercizi e gli corressi solo la posizione del corpo.
Ma non ero per niente tranquilla per l'inconsistenza della sua visita di controllo e per la persistente latitanza ospedaliera ad oltranza. A conferma dei miei timori , i familiari mi dissero che il giorno prima del controllo C.era nuovamente caduto a terra e nessuno di loro se n'era accorto per diverse ore. C. aveva voluto per forza piantare nel suo orto le piantine di peperoncini, dopo di che era caduto a terra. C. allora ha preso la zappa e tutto orgoglioso, mi ha mostrato come la usava con la sola mano sinistra, come si aiutava anche con la destra e come poggiava sopra il piede sinistro, ancora traballante.
Mentre gli praticavo la terapia, C. non stava fermo un attimo, mi precedeva nei movimenti, perché era ansioso di andare a controllare le sue piantine nell'orto. Mi portò con sé a vedere il lavoro fatto tutto da solo ed era così contento da non capire perché io fossi, invece, preoccupata. La sua precisione maniacale saltava subito agli occhi ,le piantine erano così ben disposte, in file così regolari che doveva essergli costato una fatica enorme. Pensavo interiormente che forse era meglio per C. che morisse felice sistemando le piantine di peperoncini piuttosto che infelice , conducendo una vita da recluso sotto la cappa di protezione familiare o peggio che morisse di paura, di solitudine e di abbandono in uno squallido ospedale.
Il mio ingresso "ufficiale" nella famiglia di C. a tutti gli effetti fu deciso prima del 10 maggio: mi aspettavano con ansia per propormi per il 29 maggio di fare la "madrina" supplente ad Enza che mi adora, dopo il nonno, ovviamente.
C. mi aspettava anche per andare in chiesa con me ad ascoltare la messa essendosi sempre rifiutato di andare con i suoi familiari e sapevo il perché. Il figlio non è praticante come C. e il resto della famiglia va in chiesa una volta ogni tanto, e C. desiderava essere portato ad Apice al Convento dei Cappuccini dedicato a S. Antonio "in un posto dove non lo conoscono".
Continuando a fargli terapie in vista della prima comunione di Enza, osservavo C. che era sempre più eccitato, si muoveva freneticamente, tutto contento che ora poteva finalmente andare a lavorare in campagna. Voleva guarire al più presto ed esagerava con l'esposizione al caldo e al sole. Più volte l'ho rimproverato per la sua smania, pericolosa, data la situazione di accertamenti non ancora fatti, invitandolo a lavorare almeno in ore più fresche della giornata, nel corso della terapia, fatta all'ombra di un albero, con C. seduto su una sedia. Verso la fine, C. smaniava per andarsene nell'orto … Subito dopo il trattamento mentre C. camminava, lo osservavo nella sua andatura più veloce e nell'appoggio più stabile dei suoi piedi e d'accordo con il medico curante, fu deciso di continuare una tantum con i trattamenti, data la smania di C. e i miei impegni di lavoro.
Al mio ritorno ,il 15 maggio , trovai C. a letto per ordine del medico curante: aveva il raffreddore e la febbre provocati dale sue ripetute esposizioni all'umido . C. Aveva voglia di coccole e mi chiese con insistenza di ricevere dei trattamenti più lunghi perché lo aiutavano a sentirsi meglio e a riposare. Dopo il trattamento ,la febbre era scesa e si fece porgere da me l' organetto, appoggiato alla cassettiera e suonò con una scioltezza incredibile. Desiderava suonare alla Prima Comunione ma non credeva di potercela fare. Ancorché sapesse , da tempo, mangiare e bere da solo, volle essere coccolato ed imboccato dalla moglie. Due giorni a letto erano stati più che sufficienti per C. che non sapendo più come far passare il tempo, aveva suonato sempre l'organetto e quando ci riusciva bene, ricominciava daccapo. Dopo la terapia, si volle alzare dal letto affermando: " non sono più malato" e proclamando a voce alta :" Il 29 marzo ero morto, dopo il 29 marzo sono rinato a nuova vita. Il passato è passato. Ho imparato cose nuove e sono migliorato".
Venne il giorno della Prima Comunione e C. visse tutta la gamma completa di emozioni. Cominciò dal mattino presto a litigare con la moglie perché non riceveva abbastanza attenzione, mentre intorno a lui fervevano i preparativi di vestizione della nipotina e del piccolo ricevimento organizzato in casa per accogliere parenti stretti, me compresa, e i vicini ,prima di andare in chiesa. Il risultato fu che andai alla ricerca della moglie che era scomparsa nei campi a piangere sull'ingratitudine e la cattiveria del marito e non volle venire alla cerimonia con la giustificazione che non poteva assentarsi da casa perché doveva accudire gli animali e per timore dei ladri che si aggiravano nelle vicinanze.
C. fu accompagnato in chiesa da un vicino di casa, al quale si appoggiava nel camminare, se ne stette seduto tutto il tempo in fondo alla chiesa, vicino alla porta d'uscita, visibilmente a disagio, perché temeva l'indagare della gente non solo sulle sue condizioni di salute ma anche le domande sull'assenza della moglie. In chiesa era fortemente emozionato ed aveva gli occhi lucidi; al ristorante, era riservato ma attento a quello che succedeva intorno; parlava poco, era spesso triste, sempre pensieroso. Non riuscì nell'intento di suonare l'organetto, un po' per la difficoltà a ricordare le parole delle canzoni e anche perché c'era un complesso musicale appaltato dai parenti di un altro bambino che aveva fatto anche lui la Prima Comunione ed avevano organizzato il pranzo insieme ai genitori di Enza.
C.mangiò pochissimo e se ne era andò nel primo pomeriggio perché disse che si era stancato molto. Tornato a casa, se ne andò a letto presto, senza parlare con la moglie.
Il giorno successivo C. era nervoso, pallido e stanco per il caldo. Era in piedi già dalla prime ore dell'alba e lavorava indefessamente, nonostante i rimproveri del figlio col quale aveva litigato violentemente. Mi raccontò che aveva avuto difficoltà a dormire per i suoi consueti attacchi di ansia notturna. Dopo il trattamento ,si sentì più tranquillo e rilassato.
Il giorno dopo , lo dovetti aspettare per un'ora . Era in giro, chissà dove. Quando ritornò con il furgoncino dalla campagna, era affaticato e si lamentava perchè si sentiva male. Era frenetico nelle sue mille occupazioni, noncurante dell'esposizione al caldo e al sole.
Mi raccontò che i benefici dei trattamenti gli duravano due o tre giorni.
A giugno la terapia a C. assunse sempre più il carattere di terapia di emergenza e di sostegno psicologico.
C. era molto insofferente al caldo, aveva la voce sempre più gridata, piccoli tic alle labbra; si lamentava del dolore alle braccia ,anche perché non riusciva a stare mai fermo, era preoccupato e in ansia per la raccolta del foraggio per nutrire gli animali. Aveva lo sguardo spento e assente e diceva di non vederci bene. Nonostante i benefici immediati del trattamento di emergenza, C. continuava però ad accusare stanchezza fisica per il caldo eccessivo e stress mentale con sensazioni di improvvise salite di sangue alla testa e comparsa di vertigini. Aveva molta difficoltà a mollare il controllo della situazione familiare e di lavoro. Continuava ad avere atteggiamenti di durezza, rigidità e conflitto con il figlio.Ormai nessuno riusciva a fermarlo più: usciva spesso con il suo piccolo furgoncino e andava da solo anche molto lontano. I trattamenti praticati avevano l'effetto di calmarlo sul momento e di far scomparire gli effetti indesiderati del sintomo, ma non cambiavano la sua situazione di fondo. C. era sempre il giorno dopo visibilmente stanco, teso ,arrabbiato col mondo intero e rimuginava sulla sua vita.
Non lo rividi che alla metà di agosto.
Ebbi la certezza che anche nel 2000 in Campania si può ancora morire di malasanità.
C. da marzo era riuscito a fare, ovviamente, presso una clinica privata, solo l'11 agosto, un ETC fortunatamente definito ai limiti della norma con un ipertensione arteriosa moderata 140/80.
Alla visita dell'otorino,anch'essa privata, si scoprì che il funzionamento era regolare anche se con una corda vocale in meno ,da molto tempo danneggiata.
La scintigrafia tiroidea, consigliata dalla dottoressa di non farla all'ospedale,esame ritenuto dagli stessi medici urgente, potè essere fatto solo alla fine di agosto, ed evidenziò un ingrossamento che a volte premeva sulla trachea, determinando crisi di soffocamento e a volte premeva sulla carotide, determinando una difettosa circolazione di sangue e scarso afflusso al cervello.
Il doppler alle carotidi e alle arterie vertebrali, anch'esso eseguito in strutture private, effettuato nel settembre 2000, rivelò "un sovraccarico ateromatoso di grado diffuso. All'esame in B-mode si evidenzia placca ateromasica fibrosa all'origine della carotide interna sx determinante stenosi del lume di circa il 45%; placca ateromasica fibrocalcica alla biforcazione carotidea origine carotide interna destra al momento non emodinamicamente significativa; ispessimento intimale diffuso".
L'unica nota positiva: nel frattempo era cambiato il primario all'ospedale di Benevento. Il nuovo primario è rimasto sbalordito dall'inefficienza del suo sedicente precedessore.
Per il resto la vita di C. è sempre la stessa, fortemente a rischio con l'aggravante della nostra lontananza. L'ultina volta che l'ho visto, pochi mesi fa, mi ha mostrato con orgoglio gli oggetti in ferro battutto da lui prodotti a scopo di vendita per beneficenza: a me ha regalato due picoli ferri di cavallo con le sue iniziali incise sopra, a mio marito un miniaratro in ferro battuto e legno. C. è così, la sua riconoscenza e il suo affetto lo dimostra in modo semplice ma carico di significati. Eravamo commossi fino alle lacrime. Mi ha perfino aiutato a prendere un pezzo di tronco da adibire a sgabello e me l'ha ripulito con l'accetta usando solo la mano destra per farmi vedere i progressi che aveva fatto.....
E poi si sorprendono se ancora nel 2002 provo rabbia verso il mondo medico e le istituzioni……
La storia di Crescenzo si commenta da sé ma offre spunti di riflessione per il dibattito avviato con l'ipertesto.
Se si è predisposti alla relazione umana, qualsiasi ambiente può andare bene purchè abbia i requisiti indispensabili per gli afasici: silenzio e tranquillità intorno (se immerso nel verde della natura è meglio) ,sufficiente ampiezza per familiarizzare con lo spazio che li circonda e per riappropriarsene come proprio- percezione e gestione del loro corpo nel movimento, luminosità (anche con la collazione dei fiori o dei colori) in contrasto all'atmosfera cupa vissuta interiormente, possibilmente musica di accoglienza soft in sottofondo (suoni naturali o musiche rilassanti) utili per operare uno stacco con la routine esterna ed interna, per sedare l'ansia e attutire gli effetti dello stress.
Nel processo di rieducazione è importante la creazione di "atmosfere" di accoglienza particolari che segnino l'avvio della comunicazione sulle basi dell'ascolto non verbali, guardarsi intensamente negli occhi, un respirare insieme, un contatto fisico, uno stabilirsi della fiducia reciproca, prima chiave di ingresso in tutte le comunicazioni.
L'ambiente ideale sarebbe uno spazio gestito dalle Associazioni con disponibilità di personale volontario motivato (da retribuire a prezzi politici) , che lo spazio sia collocato in una sede accogliente in possesso di buona parte dei requisiti necessari al rilassamento dell'afasico, che diventi un luogo di riferimento nel quale la persona afasica abbia voglia di ritornare perché si sente a suo agio, che possa imparare nel tempo a sentire come "suo" dentro e riconoscere come luogo della sua riappropriazione. Tutte queste condizioni si trovano raramente nei centri di riabilitazione dove non ci sono le condizioni ottimali per stimolare la comunicazione umana, dove si riscontra un generale appiattimento della riabilitazione tecnica a scapito della relazione umana ed emotiva con conseguente calo di motivazione sia nell'operatore che nel paziente che si rifiuta di collaborare a una rieducazione che percepisce lontana ed estranea.

L'attore =l'afasico,il familiare, gli amici per il riabilitatore sono tutti importanti anelli di congiunzione, i riabilitatori sono mediatori di informazioni sul suo mondo interiore come la storia di C. dimostra, rappresentano i cuscinetti di ammortizzo degli attriti con il contesto in cui la persona afasica o quella diversamenteabile vive. E' nella loro costante collaborazione e dalla modalità di interazione che possono costruirsi relazioni diverse, più fondate sul rispetto e sulla comprensione reciproca.
Quanto alle modalità , non ne esistono di precostituite da proporre come modelli. Ogni persona è un microcosmo da scoprire . Una modalità particolare, anche se sperimentata positiva per una persona, può non risultare tale con un'altra persona afasica. E' dalla relazione umana, dall'osservazione attenta e dal porsi in ascolto dell'altro che si traggono quelle preziose informazioni utili all'individuazione della particolare metodologia da usare con quella determinata persona, con la sua storia, con il suo vissuto, la sua esperienza di vita, con le sue paure, con le sue emozioni, con i suoi sogni, ecc.
E' un po' come nel gioco collettivo e creativo dell'inventare una storia circolare in una sera invernale seduti davanti al camino , una storia che può anche non avere una fine e restare aperta, storia che può finire, essere interrotta , cambiata e ricominciare in infiniti modi diversi. Generalmente c'è una persona che la inizia, altri la continuano e ciascuno esprime quello che ha dentro.
Sugli interrogativi posti dall'ipertesto: cosa deve fare chi vuol prendersi cura della persona afasica ? che cosa? Come? sarebbe necessario 1- fare più seminari in cui semplicemente si ascoltino gli afasici e si entri in relazione di ascolto con loro ,seminari di riflessione sul ruolo dei riabilitatori, giustamente definiti da M.L.Gava "disabili comunicativi". Meno male che tra i disabili comunicativi c'è una quota consistente di persone intelligenti e sensibili che si pongono in discussione nel farsi le domande: cosa faccio nella seduta di lavoro? quale strategia uso? quale modalità di apprendimento è più utile a questa persona?
Le storie degli afasici parlano chiaro; denunciano tutte da sempre, da troppo tempo, quali sono le cose da cambiare: lo stress derivante dal raggiungere i luoghi preposti alla loro rieducazione, l'essere considerati numeri e non persone, tempi di attesa lunghi, peregrinazioni tra vari centri, dipendenza dai familiari , non uniformità di metodologie, deficienza umana dei riabilitatori, fastidio per il rapporto solo tecnico con il riabilitatore, per i tempi scannati della rieducazione, per la fretta imposta dalla terapia,per il rumore, il chiasso, le grida, la folla, il traffico, per luoghi bui ed angusti e deprimenti, senza luce ,senza suoni dolci e gradevoli, senza colori, senza calore umano,ecc.
Tutte queste condizioni, e non sono poche, andrebbero cambiate e finchè non lo saranno, sempre più afasici saranno demotivati per stanchezza e rinunceranno alla possibilità di un ritorno alla vita sociale, perché saranno sempre più arrabbiati e quelli di loro, dotati di minore resistenza e forza di volontà, rivolgeranno quella rabbia che provano contro di sé, non potendo sempre scaricarla sui familiari, già costretti a subire il massimo e a dover fare da soli. Il futuro che aspetta gli afasici più deboli, perdurando le difficoltà anche delle associazioni a sostenerli adeguatamente, è semplicemente sconcertante: o l'isolamento e la conseguente depressione e rinuncia alla vita (come già avviene purtroppo al sud) o un secondo ictus mortale, come Blanca nel libro della Serrano o peggio la morte per cancro (i casi già sono molti).
E' necessario abbattere tutte le barriere mentali ,i pregiudizi, le false certezze metodologiche, i conflitti tra scuole ,la stitichezza umana dei rapporti, che impediscono una sinergia dei due mondi (normalità e afasia o diversabilità) contrapposti in tutto, per superare quel muro di silenzio che li divide e che fa rassegnare tanti afasici ad essere considerati come "fantasmi scomodi" perfino nelle loro case, anche nella relazione con gli stessi familiari, come nella testimonianza conclusiva dell'ipertesto.
Anche in quest' ottica, occorre tenere presente che non c'è un solo luogo ideale da creare o ricreare, anche se deve prsentarsi come un luogo di superamento delle logiche aziendali sulle quali si fondano i centri riabilitativi, peraltro molto diversi tra loro per qualità de